– Prošle su tri godine otkako smo otvorili naš prostor i krenuli ostvarivati naše ciljeve i više od dvije godine kontinuiranog rada poludnevnog boravka za djecu i mlade s poremećajima autističnog spektra. Jedina smo udruga u RH koja je uspjela napraviti taj veliki pothvat, a uz Vašu podršku vjerujemo da ćemo uspjeti i u drugim zamislima. Bila je ovo teška godina, činilo se da nećemo uspjeti, ali uz potporu divnih ljudi sreća se osmjehnula našem trudu, poručili su iz Udruge.

 – 2015. smo početkom prosinca uselili u prostor – tada je konačno završilo uređenje i opremanje. Osam mjeseci nakon toga smo počeli s radom poludnevnog boravka. Nakon tri godine smo napravili puno i ono najvažnije je da više od dvije godine kontinuirano radi poludnevni boravak. Ono čime nismo zadovoljni je što još uvijek nemamo članova koliko realno ima osoba s autizmom, jer još uvijek nismo digli razinu svijesti u našem gradu na taj nivo da roditelji koji ovdje žive imaju povjerenja u ovoj grad. Nažalost, ljudi još uvijek misle da djecu mogu izliječiti ako ih vode u Zagreb ili u nekakve centre, ali na kraju nakon nekoliko godine shvate da je to samo iluzija. Autizam se ne može izliječiti jer nije bolest. Autizam je neuro- razvojni poremećaj koji je vrlo kompleksan stoga se i pristupi razlikuju; svaka osoba je različita i ima različit spektar problema, rekla je predsjednica Kristina Hohoš i dodala da Udruga u ožujku iduće godine ostaje bez sredstava za plaćanje za svoje dvije jedine djelatnice.

– Udruga radi pet dana u tjednu; klinci su uključeni u program u manjim skupinama, kako im je i prilagođeno. Imamo i kineziterapiju u bazenu u Vita Novi, također svako malo organiziramo i druge različite projekte. Stalno se nešto događa i uvijek može bolje, ali nam nažalost financije ne dopuštaju velik raspon. Udruga nema stalno zaposlenih; imamo dvije djelatnice koje konstantno krpamo da rade –  nekad pola radnog vremena, nekad puno radno vrijeme, a imamo i pomoć naših volontera koji uistinu daju maksimum. U prošloj godini smo uspjeli dobiti podršku od Bjelovarsko- bilogorske županije, koja nam je dala za redovan rad potporu od 10 tisuća kuna, potom smo od Grada Bjelovara dobili za obilježavanje Dana autizma, pa za projekt kineziterapije i radionice tijekom godine. Uspjeli smo povući jednokratnu podršku Ministarstva za demografiju, obitelj i socijalnu politiku i mlade od 47 tisuća kuna, što do ožujka financira plaće djelatnica.

Predsjednica je također istaknula da još uvijek željno iščekujemo rezultate jednog velikog europskog projekta na koji smo se prijavili; radi se o projektu Plavi čovjek koji bi prije svega dao sveobuhvatnu i opsežnu skrb za odrasle osobe s autizmom, educirao bi stručnjake u regiji te pružio skrb kroz logopedsku podršku i vođene radionice, dakle u suradnji s rehabilitatorima –  u to bi bile obuhvaćene i dodatne ustanove iz drugih gradova. Projekt bi bio trogodišnji, a nama bi značio velik pomak naprijed, samo ako se ostvari, kazala je Hohoš i dodala da Udruga trenutno broji desetak aktivno uključenih članova za koje se provodi rad poludnevnog boravka.

– Oni su u grupama od dvoje do četvero, a dobnih razlika nema. Međutim, Udruga u planu ima napraviti stambenu zajednicu za odrasle osobe s autizmom.

Obilježavanju godišnjice rada Udruge nazočila je i zamjenica gradonačelnika Valna Bastijančić Erjavec.

Obilježavanje je nastavljeno u subotu, 14. travnja na bjelovarskom korzu, gdje je na prigodnom štandu Udruga pripremila letke za sugrađene o svjesnosti o autizmu, a točno u podne pušteni su plavi baloni i mali plavi avioni koji simbolično pokazuju stambene zajednice ili poludnevne boravke Udruga sa autizmom.

Prigodom obilježavanja, predsjednica Udruge za autizam Bjelovar Kristina Hohoš je istaknula probleme roditelja djece sa autizmom, ali i odraslih osoba. 

__________________________________________________________________

Predsjednica Hohoš je također naglasila da očekuju podršku od Ministarstva zdravstva, Ministarstva prosvjete i Ministarstvo demografije i socijalne skrbi koja bi naravno bila moguća ako Ministarstva surađuju.

__________________________________________________________________

Država nam daje rješenja, ali se toga ne pridržava, naglasila je Hohoš i pojasnila:

________________________________________________________________

Kako se snalazi bjelovarska Udruga sa autizmom, predsjednica je istaknula:

___________________________________________________________________

Ivanka Matišić je majka djeteta sa autizmom koje sada ima 27 godina i koja je pojasnila svoju situaciju.

___________________________________________________________________

Na tu temu je 13. travnja 2018. organizirano predavanje i okrugli stol u V. osnovnoj školi Bjelovar, na kojem je uvodnu riječ  s naglaskom na moto ovogodišnjeg obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, „Ne želimo više raditi posao države“, naglasila je predsjednica Udruge za autizam Bjelovar Kristina Hohoš.  

– Odluke koje smo čekali 20 godina očito ćemo čekati još neko vrijeme. Nama je dosta raditi posao države. Mi bismo trebali biti roditelji, trebali bismo imati ustanove koje bi imale dovoljno resursa i ljudi koji bi radili s našom djecom. Za to treba školovati dovoljan broj rehabilitatora, logopeda, radnih terapeuta. Ne očekujemo čuda ali očekujemo da se riješe ta ključna pitanja. Prioritet je školovanje stručnog kadra. Također, treba pružiti veću potporu obrazovnim ustanovama i ustanovama za rehabilitaciju tako da im se omogući veće zapošljavanje stručnog kadra. Na kraju cijele priče njihova djetinjstva, navedenih problema, drugih poput pružanja adekvatne medicinske skrbi, dolazimo do odrastanja ove djece i famozne 21. godine kada oni prestaju postojati za sustav. Roditelji stareći razmišljaju gdje će njihovo dijete završiti, u domu, možda vezano i pod medikamentima, umjesto da znaju da će im dijete biti zbrinuto u nekoj kućici na selu, radeći poslove koje može i uz skrb ljudi koji su za to obučeni i koji to vole raditi. To su stvari o kojima mi razmišljamo, a ne bismo trebali. Zato smo ovo obilježavanje odlučili pretvoriti u prosvjed, poručila je Kristina Hohoš.

Nakon predsjednice udruge, ravnateljica V. osnovne škole Bjelovar Jasmina Vuković održala je predavanje pod nazivom „Poremećaji autističnog spektra – rano prepoznavanje i postupanje“. Pozdravivši nazočne ravnateljica Vuković istaknula je kako škola uz pomoć lokalne vlasti ide prema tome da osuvremeni način na koji radi kako bi se postigli što bolji rezultati kod djece s poteškoćama.

– Drago mi je što u ovoj prilici mogu reći da smo dobili suglasnost Ministarstva da oformimo predškolsku skupinu za djecu s većim teškoćama. U tijeku smo organizacije ove priče koja bi trebala krenuti od jeseni, najavila je Jasmina Vuković te započela s predavanjem o ranom prepoznavanju i postupanju s djecom autističnog spektra poremećaja.

– Roditelji neovisno o tome gdje i kako žive prolaze kalvariju u trenu kad shvate da ono što bi trebalo ići nekim tokom tako ne ide. Taj trenutak nije lak. Zato je struka ovdje da vam bude podrška i da vam što je više moguće olakša taj trenutak. U manjim gradovima ta podrška nije idealna jer imamo manjak stručnog kadra koji se bavi tim uskim područjem, nastavila je Vuković te upozorila da koncentriranje kadra u velike gradove nije rješenje za sve roditelje.

Predavanju je u ime Grada Bjelovara nazočila zamjenica gradonačelnika Valna Bastijančić-Erjavec, te ravnateljica Centra za socijalnu skrb Bjelovar Kristina Novalić.

Nastavak obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu održat će se u subotu 14. travnja, na gradskom korzu, gdje će se članovi Udruge za autizam Bjelovar okupiti na prigodnom štandu, te puštati balone.

– Drago nam je što kalendar sadrži radove naše djece korisnika, a on je rezultat projekta za koji smo dobili novac prijavivši se na natječaj HEP-a. Sredstva koja smo ostvarili ujedno su financirala dosta sati rehabilitacijskog rada, i kroz kalendar pokazali što naša djeca mogu napraviti kad se redovito s njima radi. Uz podršku svaki pojedinac s autizmom može postati dio društva i to smo željeli dokazati, rekla je predsjednica Udruge za autizam Bjelovar Kristina Hohoš.

Promocija kalendara ujedno je bila prilika za domjenak za sve koji su u protekloj godini donacijama, podrškom i volonterskim radom pružili podršku Udruzi za autizam. Među uzvanicima je bila i zamjenica gradonačelnika Valna Bastijančić-Erjavec.

– Ovo je udruga koja jako puno radi i nas izuzetno jako veseli što sve novčane programe ne traži samo iz proračuna već se aktivno prijavljuje na sve programe i natječaje. Grad će i dalje sudjelovati u provedbi određenih programa i realizaciji njihovih potreba i želja koje nam postavljaju i predlažu. Slušat ćemo potrebe svih udruga, i s njima surađivati i komunicirati, kako bi se što lakše našla rješenja. Ne možemo sve odjednom, ali rješenja se mogu naći, rekla je zamjenica Bastijančić-Erjavec.

Kristina Hohoš za kraj se još jednom zahvalila Gradu Bjelovaru i svima koji su podržavali rad Udruge, pa tako i medijima. Nadasve je istaknula volontere koji dolaze pomoći.

Bila je ovo prilika da se predstavnici GO ORaH-a Bjelovar upoznaju s vrijednim radom Udruge, a darovi su pri tome možda i najmanje važni. Važno je da su proveli kvalitetno vrijeme u druženju koje je svima ispunilo srca i stvorilo jedan prekrasan i neopisiv osjećaj. U ovo predblagdansko vrijeme svi su bili vrijedni i kreativni i stvorili prekrasne poklone, koje su članovi ove Gradske organizacije, ali i svi građani mogli kupiti ukoliko subotom posjete štand Udruge za autizam na Gradskoj tržnici u Bjelovaru. Upravo su iz tog razloga odlučili pomoći Udruzi i donirati materijal za kreativne radionice.

Ovim putem GO ORaH-a Bjelovar zahvaljuje se svim članovima i članicama Udruge, a posebno Mariju Milašinoviću i Kristini Hohoš koji su im omogućili da postanu dio njihovog carstva.

– Želim napomenuti da je Udruga za autizam Bjelovar jedina na prostoru naše županije. Prostor koji koriste Grad im je dodijelio na pet godina. Nadam se da ćemo im do isteka tog perioda osigurati i bolji prostor. Potreba za većim prostoru postoji jer nažalost korisnika ima. Udruga pomaže i korisnicima i njihovim roditeljima da se bolje uklope u svoju sredinu i da imaju jednake uvjete za rast i razvoj kao i ostali. Čestitam predsjednici Kristini Hohoš na dobrom projektu i timu s kojim je osigurala ovu djelatnost. Želim im puno sreće u daljnjem radu, uz napomenu da i dalje mogu računati na pomoć Grada Bjelovara, rekla je zamjenica gradonačelnika Valna Bastijančić Erjavec.

Predsjednica Udruge za autizam Bjelovar Kristina Hohoš rekla je kako je Rješenje o omogućavanju pružanja usluge poludnevnog boravka izuzetno važno za rad Udruge i za rad s djecom i odraslima s posebnim potrebama.

– Osobito nam je važno to što ćemo na ovaj način proći i iz faze neizvjesnog financiranja preko donacija na kontinuirano financiranje zbog kojeg ćemo unaprijed moći planirati svoj rad, napomenula je Kristina Hohoš.

Tajnica Udruge Tanja Bedeković dodala je kako je Udruga zahtjev za pružanje socijalne usluge Ministarstvu poslala u jesen 2016. godine. Nakon procjene komisije, dobiveno je navedeno Rješenje. Ono će također omogućiti i zapošljavanje jedne osobe u Udruzi. Prema pravilniku će se vidjeti da li će se raditi o terapeutu. Što se tiče korisnika, prednost će imati osobe s područja grada Bjelovara koje boluju od autizma, a ako se pokaže da će biti dovoljno mjesta za još korisnika unutar omogućenog okvira od osam osoba primat će i oboljele s područja županije. Statistika o točnom broju djece nažalost ne postoji, a za korištenje usluge osim članova Udruge djeca će morat imati liječničku dokumentaciju koja će potvrditi njihov status.

– Djelovanje Udruge imam velik utjecaj na život roditelja. S vremenom se vidi i sve više rezultat kod djece. Ovdje je logistika od četvero ljudi omogućavala provođenje programa i projekata, međutim ključni problem je što na tržištu rada nema stručnjaka. U sklopu ovih projekata uspjeli smo na nekoliko sati tjedno dobiti edukacijskog-rehabilitatora koji radi s djecom ali i podučava djelatnike što i kako da rade s djecom, i razrađuje s njima program unutar kojeg će pokazivati još veći pomak. Primarno je maknuti ih iz izolacije, te da u novoj sredini naviknu na interakciju s drugim ljudima i vještine koje su im potrebne u svakodnevnom životu, dakle, da napreduju prema samostalnom životu koji će u inkluziji moći primjenjivati, objasnila je Kristina Hohoš.

Suzana Jurić, bivša predsjednica Udruge te majka djeteta s autizmom podsjetila je za kraj kako je Udruga kroz prošle četiri godine u potpunosti obnovila prostor u kojem se nalazi.

– Iz perspektive mame moram reći da mi Udruga znači jako puno jer se ne osjećam kao da nitko ne mari o nama. Moje dijete se pak veseli svakom dolasku u Udrugu. Što se tiče djece za koju ne znamo da su oboljela, rekla bih da je naše društvo još uvijek dosta nezrelo po pitanju odnosa s tom bolesti. Zato neprestano o tome treba govoriti i upravo tu nam je jako bitna uloga medija. Treba tražiti da se priznaju njihova prava koja im zakonom pripadaju, kao i njihovim roditeljima. Tu ne mislim na status roditelja-njegovatelja jer je to mala svota s kojom roditelj ne može ništa i ionako se mora oslanjati na pomoć drugog roditelja da bi zajedno mogli preživjeti. Mislim na to da treba maknuti tu stigmu i osvijestiti sve ljude oko nas da razvijemo toleranciju zbog koje je neke strah i sram doći i pitati nas za pomoć oko svog djeteta, te da treba razviti komunikaciju između roditelja jer nama su puno pomogla upravo iskustva drugih roditelja. Nas su na prava koja imamo kao roditelji upućivali drugi roditelji a ne sustav, što je naopako. Mi se svi moramo rukama i nogama boriti da saznamo što možemo i moramo tražiti. Autizam je kompleksna bolest zbog koje na kraju pate i roditelji, i zato je ta međusobna pomoć neophodna, dodala je Suzana Jurić.

– Želimo pokazati što autisti mogu i gdje oni jesu u ovom svijetu. Pozvala bih sve roditelje koji imaju djecu s autizmom da dođu kod nas i odluče što sve mogu iskoristiti od onoga što udruga trenutno pruža. Planiramo i dalje razvijati programe koji mogu unaprijediti živote osoba s autizmom, za što nam treba vremena. Krećemo prema tome da osiguramo podršku i terapiju edukacijskih rehabilitatora, logopeda i sl. Tako roditelji djece s autizmom ne bi trebali tražiti pomoć u drugim sredinama, plaćati terapije, iscrpljivati se u vožnji, kaže predsjednica udruge Kristina Hohoš.

Za dva mjeseca udruga će zaposliti edukacijskog rehabilitatora, a trenutno u udruzi rade dvije osobe na mjestu radnog terapeuta. Planirano je skoro zapošljavanje i djelatnica putem Programa javnih radova. Udruga trenutno kroz svoj rad članovima pruža mogućnost učenja osnovnih socijalnih vještina, vježbanja komunikacije, sudjelovanje u likovnim, glazbenim terapijama, kineziterapiji u vodi, povremenom terapijskom jahanju. Na ovaj način osobe s autizmom dobivaju jednu raznolikost koja ih motivira da rade nešto drugo i novo. Konkretan rad udruge, odnosno na dnevnoj bazi krenuo je u kolovozu 2016. godine, kada je udruga zaposlila djelatnice pomoću Programa javnih radova. Od tada se vidi značajna promjena kod članova, posebno kod odraslih koji nakon 21 godine bivaju isključeni iz sistema.

– Ovdje radim devet mjeseci i to mi je prvi posao nakon četiri godine. Po zanimanju sam učiteljica. Djeci je trebalo oko dva mjeseca da se priviknu na nas, ali cijela situacija je bolja i bolja. Dani su nam kao vrijeme, ima i sunčanih i kišnih. Svako dijete ovdje je posebno, pa je i svaki dan drugačiji, a mi se moramo njima prilagoditi. Kako je njima, tako bude i nama. Primjećujem veliki napredak kod svih. S djecom razgovaramo, bojamo bojanke, dolazimo do njihovih misli i osjećaja, idemo u šetnje, na plivanje, pjevamo, plešemo, vježbamo, odlazimo na sladoled i kolače. S autistima se ne može puno planirati, tako da velik dio vremena prođe u improvizaciji. Neka djeca ostaju sat vremena, neka dva ili čak pet. Sada radim na pola radnog vremena, a prije je bilo puno radno vrijeme. Tu su i volonteri koji pomažu, a uskoro dobivamo i dvije nove kolegice kroz Program Javnih radova, rekla je Marija Bašurelo, djelatnica udruge.

– Po struci sam profesorica tjelesnog i kinezioterapeut. Nedavno su nas pitali kako se ovaj posao odražava na naš privatni život. I Marija i ja smo zaključile da nam je ovo najpozitivnija stvar koja nam se dogodila. Osim što učimo nove stvari sa djecom, ustanovile smo kako sve one stvari što nas ponekad živciraju i smetaju su toliko male u odnosu na sve ono s čim se ovi roditelji i djeca bore i proživljavaju. Pet godina sam bila na zavodu, a prije toga sam radila većinom kao zamjena. S obzirom da nam je rad s autistima bio potpuno nov, u početku smo se snalazile kako smo mogle. Malo nam je pomoglo dosadašnje iskustvo u radu s djecom, ali i Internet i naše istraživanje, pojasnila je Vedrana Šimunić.