Kampanju zajednički provode Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice, a tijekom svibnja i lipnja diljem Hrvatske organiziraju se aktivnosti informiranja, edukacije i podizanja svijesti javnosti o multiploj sklerozi.

Građani su tijekom akcije imali priliku razgovarati s predstavnicima udruga osoba oboljelih od MS-a, informirati se o bolesti te pružiti podršku kampanji koja nosi snažnu poruku: „Zastani. Pitaj. Razumij.“

„Multipla skleroza je bolest s tisuću lica“

Predsjednik Društva multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije Bojan Blažević istaknuo je kako je cilj kampanje približiti javnosti stvarnost života s multiplom sklerozom.

– Ova kampanja provodi se u suradnji s našim Nacionalnim savezom pod nazivom „Ja sam više od MS-a“. Danas obilježavamo Svjetski dan MS-a i želimo javnost upoznati s ovom bolešću, načinima liječenja i izazovima koje nosi multipla skleroza. Danas imamo i predavanja kroz koja će ljudi moći naučiti nešto više o ovoj temi – rekao je Blažević.

Naglasio je kako je multipla skleroza poznata kao „bolest s tisuću lica“, a i sam već 18 godina živi s dijagnozom.

– Unatoč svim poteškoćama i izazovima koje nosi multipla skleroza, morate ostati pozitivni. Uz podršku obitelji, zajednice i naše udruge moguće je prevladati brojne prepreke – poručio je.

Prisjetio se i svojih početaka nakon dijagnoze.

– Meni je podrška puno značila kada sam se uključio u udrugu. Upoznao sam ljude koji godinama žive s multiplom sklerozom, a uvijek su bili pozitivni. Kada ulazite u nešto nepoznato, puno znači razgovor s ljudima koji imaju iskustvo i razumiju kroz što prolazite – kazao je.

Prazne stolice kao simbol nevidljivih simptoma

Posebnu pažnju prolaznika privukla je simbolična instalacija praznih stolica postavljena u središtu Bjelovara. Svaka stolica predstavljala je osobe koje zbog težine bolesti nisu mogle sudjelovati u akciji.

– Ovih deset praznih stolica simbolizira ljude koji danas nisu mogli biti s nama. MS dolazi u različitim oblicima – neki su blaži, a neki puno teži. Mnogi zbog simptoma i poteškoća koje bolest nosi jednostavno nisu mogli doći – objasnio je Blažević.

Dodao je kako Društvo trenutno okuplja 96 članova na području Bjelovarsko-bilogorske županije, dok je prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo prije nekoliko godina na području županije bilo više od 200 osoba s dijagnozom multiple skleroze.

„MS najčešće pogađa mlade i radno sposobne osobe“

Blažević je upozorio i na izazove s kojima se osobe oboljele od multiple skleroze suočavaju na tržištu rada.

– Često pokušavamo pronaći razumijevanje poslodavaca jer multipla skleroza uglavnom pogađa mlađu i radno sposobnu populaciju. Želimo informirati poslodavce da postoje subvencije za zapošljavanje osoba s invaliditetom i pronaći model suradnje koji bi olakšao zapošljavanje naših članova – rekao je.

Istaknuo je i kako broj mlađih članova u udruzi posljednjih godina raste.

Neurologinja upozorila na „nevidljive simptome“

Voditeljica Odjela neurologije Opće bolnice „Dr. Anđelko Višić“ Bjelovar, dr. med. spec. neurologije Tihana Gržinčić, pojasnila je kako multipla skleroza ima brojne simptome, od kojih mnogi nisu odmah vidljivi.

– Multipla skleroza ima niz vidljivih, ali i nevidljivih simptoma. Najčešće se pojavljuju smetnje vida, motorički deficiti, problemi s hodanjem i ravnotežom. Međutim, ono zbog čega se pacijenti često kasno javljaju liječniku su simptomi poput kroničnog umora, poremećaja spavanja ili seksualne disfunkcije, o kojima ljudi rijetko govore – rekla je Gržinčić.

Posebno je upozorila na važnost pravovremenog reagiranja.

– Ako trnci ili određene smetnje traju dulje od 48 sati, nestanu pa se ponovno vrate, svakako treba potražiti liječničku pomoć. Danas se s multiplom sklerozom može kvalitetno živjeti, ali bolest se može i uspješno liječiti – naglasila je.

Govoreći o napretku medicine, istaknula je kako su mogućnosti liječenja danas znatno bolje nego prije nekoliko desetljeća.

– Nekada su kriteriji liječenja bili vrlo strogi, dok danas dijagnozu možemo postaviti puno ranije. Ako pacijent već na prvom magnetskom nalazu ima određeni broj lezija, može ostvariti pravo na visokoučinkovitu terapiju. Ranim i agresivnijim liječenjem bolest možemo zaustaviti u početnoj fazi – pojasnila je neurologinja.

Nutricionistica upozorila na oprez sa suplementacijom

Nutricionistica Alma Bunić istaknula je kako kod osoba oboljelih od multiple skleroze ne postoji univerzalna preporuka za prehranu i dodatke prehrani.

– Multipla skleroza je vrlo kompleksna bolest i svakom se pacijentu pristupa individualno. Prije bilo kakve suplementacije treba uzeti u obzir terapiju koju osoba koristi, prehranu i cjelokupno zdravstveno stanje – rekla je Bunić.

Upozorila je kako nekontrolirano uzimanje dodataka prehrani može biti štetno.

– Često ljudi odmah nakon dijagnoze krenu sa suplementacijom, a tek kasnije razmišljaju o drugim aspektima liječenja. To nije dobar pristup jer suplementacija, koliko može pomoći, toliko može izazvati i određene probleme – naglasila je.

Podrška Županije javnozdravstvenim akcijama

Pročelnica za zdravstvo Bjelovarsko-bilogorske županije Andrea Bengez istaknula je kako Županija kontinuirano podržava rad zdravstvenih udruga i javnozdravstvene aktivnosti.

– Bjelovarsko-bilogorska županija uvijek podržava rad naših udruga i obilježavanje važnih zdravstvenih tema. Cilj nam je podizati svijest građana o bolestima, liječenju i važnosti brige o zdravlju. Također kontinuirano ulažemo u kvalitetu i dostupnost zdravstvene zaštite za stanovnike naše županije – rekla je Bengez.

Više od 9000 osoba u Hrvatskoj živi s MS-om

Multipla skleroza kronična je, upalna i neurodegenerativna bolest središnjeg živčanog sustava koja najčešće pogađa mlađe odrasle osobe. Procjenjuje se kako u Hrvatskoj s MS-om živi više od 9000 osoba.

Simptomi bolesti razlikuju se od osobe do osobe, a mogu uključivati umor, smetnje vida, probleme s ravnotežom i hodanjem, bol, trnce, poteškoće s koncentracijom i druge simptome koji često ostaju nevidljivi okolini, ali značajno utječu na kvalitetu života.

Upravo zbog toga kampanja „Ja sam više od MS-a“ želi smanjiti predrasude i potaknuti razumijevanje prema osobama koje žive s ovom bolešću.

U sklopu akcije održano je i predavanje pod nazivom „Prednosti i nedostaci suplementacije kod oboljelih od MS-a“, koje su održale nutricionistica Alma Bunić i neurologinja dr. Tihana Gržinčić.

Uoči Svjetskog dana multiple skleroze diljem Hrvatske dostupna je i brošura „MS Starter Kit“, namijenjena osobama kojima je nedavno dijagnosticirana bolest. Brošura sadrži osnovne informacije o liječenju, pravima i oblicima podrške te predstavlja pomoć novooboljelima u prvim koracima suočavanja s dijagnozom.

Kao znak podrške osobama s multiplom sklerozom, brojne građevine i fontane diljem Hrvatske tijekom ovih dana svijetlit će narančastom bojom – bojom multiple skleroze i globalne kampanje podizanja svijesti o ovoj bolesti.

Foto: Bjelovar.info

📲 Najbrže informacije – pratite nas na Facebooku, Instagramu i TikToku!

Dr. med., spec. neurolog. Tihana Gržinčić, voditeljica bjelovarskog Odjela neurologije Opće bolnice „Dr. Anđelko Višić“ pojasnila je koliko je oboljelih u Hrvatskoj te istaknula važnost simptomatske terapije.

– Danas je dan kada se obilježava Nacionalni dan multiple skleroze u Hrvatskoj. Oboljelih u Hrvatskoj je 6,5 tisuća s napretkom rane dijagnostike i dijagnostičkih pretraga – magnetske rezonance, a time otkrivamo više bolesnika. Kako ih ranije otkrivamo tako ih ranije i liječimo. Moje predavanje se tako ove godine odnosi na olakšavanje bolesnicima simptomatskom terapijom. Mi kao liječnici vidimo nekakve motorne simptome – ima li netko slabiju ruku, nogu, poremećaj vida. Ono na što se naši bolesnici žale u nekom manjem opsegu, a trebali bi se više žaliti su nemotorni simptomi na koje bi trebalo staviti uskličnik. Svi imaju nekakve kognitivne poteškoće, imaju seksualnu disfunkciju o kojoj rijetko pričaju, imaju bol. Preko 90 % oboljelih ima kronični umor, odnosno oni se ne mogu odmoriti te bi nekako trebalo educirati obitelj i poslodavce te same oboljele o umoru koji je stalno prisutan jer njima nije svaki dan isti – naglašava doktorica Gržinčić.

Kao najveću važnost istaknula je edukaciju te navela samo neke od problema s kojima se susreću oboljeli. 

– Edukacija je jako važna. Treba pričati o tim nemotornim simptomima koje naše oboljele muče te na taj način njima pomoći. Oni imaju i cijeli niz i neuropsihijatrijskih poremećaja, poput poremećaj spavanja. Ako se to ne može izliječiti uvijek se može barem ublažiti. Bitna je i fizikalna rehabilitacija. Trebalo bi možda poboljšati suradnju s rehabilitacijskim ustanovama ili napraviti da svaki oboljeli ima pravo na godišnju rehabilitaciju jer ako nema nekakvog pogoršanja, njima se to često odbija. Potom su oboljeli i demotivirani. Trebalo bi se više uključivati u udrugu i pomagati. Ovdje imaju razonodu, druženje, ali i pravnu zaštitu, stručnu pomoć kako bi našim oboljelima bilo lakše – pojašnjava doktorica.

Također, pozvala je sve dobročinitelje koji mogu pomoći oboljelima, od fitnes studija u kojima mogu vježbati do frizera koji mogu oprati kosu oboljelim ženama.

– Naravno uz neku normalnu cijenu. To je mali znak pažnje, a veliki znak za naše oboljele – poručila je doktorica Gržinčić.

Podaci pokazuju kako je prije deset godina 70 % oboljelih završavalo u invalidskim kolicima ili s hodalicom, dok se danas taj broj smanjio na 15 %.  

– Sva terapija koja je dostupna u Hrvatskoj dostupna je i u našoj bjelovarskoj bolnici. Važna je rana dijagnostika te rano i učinkovito liječenje. Danas je pristup liječenju personaliziran. Osim što bolesnici imaju različite kliničke slike i simptome, oni imaju i komorbiditete. Neki lijekovi imaju više nuspojava, a neki manje. Moramo odvagati nekakvu korist i rizik od samog liječenja. Danas 15-ak % oboljelih u Hrvatskoj završi s nekakvim pomagalom kao što su invalidska kolica ili hodalica što je prije deset godina bilo gotovo 70 % tako da je to veliki napredak u kontroli bolesti – potvrđuje doktorica Tihana Gržinčić.

Predsjednik Društva multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije je Bojan Blažević, a pojašnjava koliko imaju članova te s kojim se problemima oboljeli susreću.

– Na području Bjelovarsko-bilogorske županije trenutno imamo registrirano 93 člana, a vjerujemo da je populacija od MS-a na samom području BBŽ-a i višestruko veća. U zadnje dvije godine pojavljuje se problem vezan uz stacionarnu rehabilitaciju te je u županiji dosta velik broj odbijenica. Izašao je i novi Pravilnik o samom ocjenjivanju stanja oboljelih te nam nije pretjerano naklonjen. Trudimo se s Ministarstvom, povjerenstvom za prava pacijenata naše županije i našim nacionalnim savezom da napravimo neki iskorak ka poboljšanju. Ta stacionarna rehabilitacija je izrazito dobrodošla – pojašnjava Bojan Blažević.

Jedan od oboljelih Bjelovarčana upravo je Bojan Blažević, predsjednik udruge koji se s dijagnozom bori već 14 godina. Poslao je i poruku poslodavcima kako se ne trebaju bojati zapošljavanja osoba s MS-om.  

– Mislim da sam to svladao u bolnici. Nije vam ugodno kada vam kažu da imate MS, a o MS-u u to doba nisam znao ništa. Naravno da dobar dio ljudi ne zna o tome ni danas ništa. Kasnije je sve povezalo s trncima u desnoj polovici tijela te se nije širilo na ostatak tijela nego se s vremenom i kortikosteroidnom terapijom povuklo. Potom je krenula daljnja dijagnostika gdje se potvrdilo da bolujem od MS-a. Dobra dio ljudi koje ja poznajem s MS-om na njima MS nije vidljiv. Ako su ljudi stručni za neka radna mjesta apsolutno ih treba uzeti u obzir – naglašava Bojan Blažević.

Društvo multiple skleroze BBŽ aktivno djeluje pune 22 godine kao jedina udruga na području Bjelovarsko-bilogorske županije koja okuplja osobe oboljele od multiple skleroze (MS). Trenutno broji 84 člana, osoba s invaliditetom oboljelih od multiple skleroze (MS)- kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava koja se javlja u svim životnim dobima, nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka.

U posljednjim godinama mjeri se porast zastupljenosti pojave ove kronične bolesti kod mladih osoba. Zbog svoje progresivne usmjerenosti MS kod oboljelih osoba vrlo brzo uzrokuje fizičke ograničenosti i radne nesposobnosti što dovodi do lošeg materijalnog položaja, stigmatizacije, promjena u funkcioniranju, diskriminacije od strane društva. Nedostatak kvalitetnog sustava podrške i socijalnih usluga u zajednici uzrokuje slabljenje socijalnih kontakata oboljelih osoba, neinformiranost, osjećaja izoliranosti i bespomoćnosti, nemogućnost ostvarivanja prava i povlastica, razvoj bolesti, te institucionalizaciju te ih gura na margine društva. DMS BBŽ svojim članovima osigurava širok spektar socijalnih usluga i kvalitetne podrške s ciljem unapređenje kvalitete života osoba oboljelih od MS-a.

„Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva“ prepoznala je potrebu i kvalitetu rada DMS BBŽ te je odobrila institucionalnu podršku u iznosu 22.494,00 eura za 2023.g. s mogućnošću višegodišnjeg financiranja do prosinca 2025.g. kojom se osigurava sveukupna održivost i organizacijski razvoj DMS BBŽ.

Provedba usluge osobne asistencije koju provodi DMS BBŽ od 2006. godine nastavljena je financiranjem Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike u iznosu 80.258,76 eura do 31. srpnja 2023.g. kada se očekuje donošenje Zakona o osobnoj asistenciji.

Uslugom je obuhvaćeno 12 korisnika, s najtežim oblikom invaliditeta kojima je omogućen neovisniji život i sprečavanje institucionalizacije.

U svrhu provođenja usluge osobne asistencije zaposleno je 12 osobnih asistenata.

Osim navedenog Društvo multiple skleroze BBŽ u suradnji s partnerskim organizacijama – Gradom Bjelovarom, Centrom za socijalnu skrb Bjelovar, Centrom za socijalnu skrb Daruvar i Udrugom „Impress“ Daruvar od 01. lipnja 2020 g. provodi aktivnosti programa „Zajedno do kvalitetnijeg života“ na području Bjelovarsko-bilogorske županije.

Programom se utječe na širenje mreže socijalnih usluga koje podupiru socijalnu uključenost i regionalnu ujednačenost, pridonose usklađenju obiteljskog i poslovnog života korisnika, zapošljavanju, podizanju kvalitete i dostupnosti socijalnih usluga te poticanju volontiranja.

Rad udruge podupire kroz financiranje projektnih aktivnosti lokalna zajednica- Bjelovarsko-bilogorska županija, Grad Bjelovar, Općine Veliki Grđevac, Berek, Ivanska i Štefanje.

Tekst i foto: Bojan Blažević, predsjednik DMS BBŽ

Prema dosadašnjim saznanjima, Društvo multiple skleroze Hrvatske, počelo je na području Bjelovarsko – bilogorske županije djelovati sredinom devedesetih godina prošlog stoljeća. U to vrijeme povjerenica pri Regionalnom centru Varaždin za područje BBŽ bila je gospođa Jasna Studen koja je putem emitiranja obavijesti na radio postajama pronalazila osobe oboljele od multiple skleroze kojih je na našem području tada bilo 15-ak. Gospođa Studen ih je redovito obilazila, posjećivala i informirala, uručivala im vitamine i poklon pakete, što je i evidentirala.

– Početkom listopada 2000. godine, u  Bjelovaru je održana prva  osnivačka Skupština Županijske sekcije bjelovarsko – bilogorska. Za prvu predsjednicu izabrana je gospođa Snježana Pintarić. Rad je u to vrijeme itekako bio otežan. Aktivisti su se suočavali s brojnim poteškoćama, od  nedostatka financijskih sredstava do pronalaska prostora za rad. Unatoč brojnim zamolbama, do donacija se dolazilo vrlo teško, a izostala je i  financijska potpora lokalnih vlasti. Na inicijativu i uz financijsku potporu DMSH, sekcija započinje aktivnije djelovanje i svojim članovima osigurava jednokratnu pomoć, opskrbu invalidskim pomagalima, vitaminima, pelenama. Jednom mjesečno organizirana su i okupljanja te druženja članova. Prema podacima iz 2001. godine, sekcija je tada imala 26 članova. Djelovanjem na terenu aktivisti su često pronalazili osobe oboljele od MS-a koje nisu željele da drugi znaju za njihovu bolest, podsjetio je Bojan Blažević, predsjednik Društva multiple skleroze BBŽ.

Nadalje, za predsjednika DMSH 2002. godine biva izabran Vinko Coha, a za dopredsjednicu Đurđa Mički. Ovo vodstvo aktivnosti usmjerava prema osiguranju adekvatnog prostora za rad, okupljanju većeg broja članova, provođenju terapija UVZ po Seltzeru i iznalaženju potrebnih financijskih sredstava za rad. Rad i aktivnosti sekcije najprije su podržane i financijski potpomognute od jednog broja gospodarstvenika, a zatim od županijske, gradskih i lokalnih uprava. Ipak, najveća potpora dobivena je od Grada Bjelovara.

Zahvaljujući dobroj suradnji s Gradom Bjelovarom, početkom 2003. godine udruga u samom centru grada dobiva gradski prostor. Prva značajnija financijska sredstva osigurana su 2004. godine što je omogućilo nabavu računala, ultrazvuka po Seltzeru te zapošljavanje tajnice. Time su ispunjene pretpostavke da se uspostavi puna samostalnost u radu društva.

– U travnju 2004. godine, u Bjelovaru je održan 1. simpozij o MS u Bjelovaru i to u organizaciji  Saveza društava MS Hrvatske. Od tada je započela vrijedna suradnja s medijima koji nastavljaju pratiti rad i aktivnosti udruge. Tijekom 2005. osnovan je DMS BBŽ – Klub Daruvar s ciljem približavanja aktivnosti udruge, omogućavanja edukacije, informiranja i podrške osobama oboljelim od MS-a u naseljenim, odnosno ruralnim područjima županije. Od rujna 2004. godine ravnopravno s ostalim udrugama prijavljujemo projekte i programe na natječaje ministarstava te samostalno osiguravamo financijska sredstva za rad, kaže Blažević.

Od tada do danas, udruga je realizirala 65 projekata, šest trogodišnjih programa i institucionalnu podršku. Potpore su financirane od strane hrvatskih ministarstava, HZZ-a, Europskog socijalnog fonda, jedinica lokalne i područne samouprave i Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva. Od 2014. godine udruga djeluje u prostoru u sklopu Centra udruga Grada Bjelovara.

– U ovom trenutku imamo 85 članova i 15 zaposlenih osoba,  od voditeljice programa i projekata, administratora, do fizioterapeuta, ukupno 11 osobnih asistenata i jedne osoba na poslovima pomoći u kući oboljelima od MS-a. Kroz 20 godina djelovanja, udruga uspješno surađuje s Gradom Bjelovarom, Daruvarom, Bjelovarsko – bilogorskom županijom, nekoliko pripadajućih općina, Općom bolnicom Bjelovar (Odjel neurologije), Centrom za socijalnu skrb Bjelovar, Obiteljskim centrom BBŽ, Centrom za socijalnu skrb Daruvar, Crvenim križem, udrugama osoba s invaliditetom s područja naše županije i šire. Od prvih pokušaja djelovanja prema osobama oboljelim od MS-a na području BBŽ, pa sve do danas, pružena nam je pomoć i podrška od Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, zaključuje predsjednik društva.

Ovim putem Društvo multiple skleroze BBŽ-a zahvaljuje se donatorima Enterprise zastupanje d.o.o Zagreb, Rukometnom klubu ŽRK Ivančice, Carlsberg Croatia Koprivnica, tvrtki Sambi Bjelovar, Vedriš d.o.o. Bjelovar, Vinariji Čačija, Medičarskom obrtu Horvat i Erste banci Bjelovar.

Društvo multiple skleroze Bjelovarsko – bilogorske županije održalo je tradicionalno obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze u atriju Gradskog muzeja Bjelovar, u subotu 28. svibnja 2022. Naime, obilježavanje je dio aktivnosti trogodišnjeg programa Zajedno do kvalitetnijeg života financiranog od strane Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Republike Hrvatske. 

Obilježavanju se odazvali predstavnici odjela neurologije Opće bolnice Bjelovar i Moto kluba Bjelovar, a sve u cilju senzibiliziranja javnosti na probleme s kojima se susreću osobe oboljele od multiple skleroze. 

U sklopu prigodnog programa održana je izložba radova prvog i drugog razreda osnovne škole na temu “Kako ja vidim osobe s invaliditetom”, predavanje na temu “MS get’s on my nerves” i atraktivna moto alka. 

– Ovogodišnji moto je “Ja sam više od MS-a”, dok je glavni cilj osvještavanje problematike, ukazivanje na vještine osoba oboljelih od multiple sklerozom, međusobno povezivanje organizacija koje skrbe o osobama s invaliditetom, kao i prikupljanje potrebnih financijskih sredstava za rad. Mi pokušavamo poručiti da osoba koja boluje od multiple, ne mora biti zarobljena, već da  je bolest moguće nadvladati. Naravno da je za sve navedeno potrebna podrška institucija, zdravstvenog sustava i centara za socijalnu skrb, pravovaljana rehabilitacija te silna upornost. Primjerice, mi imamo fizioterapeuta koji obilazi naše članove na području cijele županije, a provodimo i razne stručne edukacije s ciljem da se pacijentima olakša cijeli put i život s multiplom sklerozom. Jednako važan segment je i kvalitetno provođenje slobodnog vremena, poručuje MIlijana Martinović, voditeljica projekta.  

Nažalost, sustav oboljelima od multiple ne omogućava sve ono što im je potrebno. Fizioterapija nije adekvatno organizirana, a pacijentima se vremenski ne posvećuje dovoljno, pogotovo kada su u pitanju individualne i specifične potrebe. Od iznimne važnosti je osigurati pristup prilagođen osobama koje boluju od ove bolesti. Zbog takve situacije brojne udruge i organizacije na području Hrvatske prisiljene su poduzeti sve kako bi preuzele taj dio posla. Društvo multiple skleroze Bjelovarsko – bilogorske županije trenutno broji 80 članova. 

– Ova bolest ima tisuću lica i obično zahvaća mlađe osobe u dobi između 30 i 50 godina. Procjenjuje se da u Hrvatskoj imamo oko 6 200 oboljelih, a u svijetu 2,8 milijuna. Bolest obilježava kronični umor, slabija ruka ili noga, smetnje ili gubitak vida na jedno oko, smetnje kod ravnoteže ili pri hodu, zaim poremećaj mokrenja i stolice te seksualna disfunkcija o kojoj se danas jako malo govori. Multipla skleroza jako narušava kvalitetu života, a često dolazi i do lošijih obiteljskih i socijalnih odnosa. Društvo u svakom slučaju mora biti podrška osobama oboljelim od multiple. Neliječena bolest zapravo je najgori mogući oblik. Nažalost, postoje osobe koje se priklanjaju isključivo alternativnim oblicima liječenja. Liječnici nemaju ništa protiv alternative, no borimo se da se s provjerenim načinom liječenja krenemo čim prije, jer se multipla u današnje vrijeme može prepoznati i otkriti vrlo rano, rekla je Tihana Gržinčić, specijalistica neurologije i v.d. voditeljica Odjela neurologija u Općoj bolnici Bjelovar. 

U obilježavanju Svjetskog dana multiple skleroze, Društvu multiple skleroze BBŽ pomogli su Grad Bjelovar, Opća bolnica Bjelovar – Odjel neurologija, Bistro i restoran Franz i tvrtka Termaks, vlasnika Gorana Beraka. 

Društvo multiple skleroze BBŽ u siječnju krenulo u provedbu projekta „Razvojem usluge osobne asistencije do kvalitetnijeg života  III“ UP. 02.2.2.14.0081 financiranog iz Europskog socijalnog fonda   

Osigurana sredstva u iznosu 654.111,60 kuna za uslugu osobne asistencije
Razdoblje provedbe projekta: 01/2021 – 09/2022

Razdoblje prihvatljivosti troškova: 11/2020 – 06/2022
Voditeljica projekta: Milijana Martinović

Društvo multiple skleroze Bjelovarsko bilogorske županije (DMS BBŽ) okuplja 82 člana, osoba s invaliditetom oboljelih od multiple skleroze. Temeljem podataka Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo na dan 03.05.2019. u Bjelovarsko bilogorskoj županiji (BBŽ) živi 13531 osoba s invaliditetom što čini 12,3% ukupnog stanovništva BBŽ, a invaliditet je prisutan u svima dobnim skupinama. Oko 55% osoba, koje ostvaruju prava iz sustava socijalne skrbi, imaju potrebu za pomoći i njegom u punom opsegu.  

Tijekom 18 godina djelovanja udruge jedna od temeljnih aktivnosti bila je analiza problema i pronalaženje mogućnosti osiguranja pomoći članovima s najtežim invaliditetom koji u svakodnevnim aktivnostima ovise o pomoći i njezi druge osobe. Detekcijom njihovih konkretnih potreba i obradom prikupljenih podataka utvrđena je potreba za potporom u aktivnostima svakodnevnog življenja što je bio temelj za uspostavu mreže osobnih asistenata. Nacionalnim programom udruga je osigurala uslugu OA za 6% članstva. U okviru navedenog programa nije odobreno daljnje širenje usluge OA, a analize su istovremeno ukazivale na porast broja članova kojima je usluga potrebna te je utvrđena nužnost osiguranja usluge osobne asistencije za 6 odraslih osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta (7% članstva udruge) koji boluju od multiple skleroze.

Navedeno je osigurano kroz projekt  „Razvojem usluge osobne asistencije do kvalitetnijeg života III“ financiranim iz Europskog socijalnog fonda . U okviru projektnih aktivnosti šest osoba s multiplom sklerozom koristi uslugu osobne asistencije, a zaposleno je 6 osobnih asistenata. Korisnici ovog projekta ovisni su u obavljanju svakodnevnih aktivnosti i bez adekvatne pomoći postoji mogućnost njihove institucionalizacije, a dio korisnika stanuje u ruralnim sredinama u kojima nisu razvijene niti druge socijalne usluge i prometno su izolirani. Iskustva udruge stečena provedbom “Usluge osobnog asistenta za osobe oboljele od MS-a” kroz nacionalni program te projekata “Širenje mreže osobne asistencije za osobe oboljele od MS-a” , „Razvojem usluge osobne asistencije do kvalitetnijeg života“ i „Razvojem usluge osobne asistencije do kvalitetnijeg života II“ financiranih iz ESF pokazuju da je usluga za korisnike postala nužna iz razloga što pružene usluge osobi znače, podršku i neovisniji život, unapređuje kvalitetu njihova života te ih čini aktivnijim sudionicima društvene zajednice.

Ovim projektom utječe se na poboljšanje pristupu visokokvalitetnim socijalnim uslugama, uključujući podršku procesu deinstitucionalizacije te rješavanju rasprostranjenih društvenih izazova s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom, a samim time utječe se na unaprjeđenje sustava izvaninstitucionalne potpore u Bjelovarsko-bilogorskoj županiji. 

Dario Hrebak, bjelovarski gradonačelnik rekao je da će se ovakve konferencije o dobivenim sredstvima  održavati češće.

– Udruga Impress je inače udruga iz Daruvara koja je zajedno s Gradom Bjelovarom prijavila  projekt  ”Info centru mogućnosti”  na Javni poziv koji je bio usmjeren prema mladima. Taj poziv je objavilo Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, te je putem tog javnog poziva odobreno je 94 tisuće kuna. Cilj je omogućiti besplatni i objektivan sustav informiranja za mlade na području Grada Bjelovara. Info centar bi pružao informacije o mogućnostima na području grada, ali i Europske unije kao što je razmjena mladih, Erasmus program i drugo. Za informiranje bi bili zaduženi Bjelovarčani koji su prošli edukaciju u sklopu Udruge Impress. Grad Bjelovar je partner u projektu koji će osigurati prostor za Info točku, te pružanje podrške Udruzi mladih. Udruga Impress je jedini euro desk, multiplikator u široj regiji, te registrirana europska volonterska služba, rekao je gradonačelnik i nastavio o projektu Društva multiple skleroze BBŽ .

–  Društvo je na natječaju dobilo preko 144 tisuće kuna iz Nacionalne zaklade za institucionalnu podršku, u čemu im je u prijavi na natječaj pomogao Grad Bjelovar.

Gradonačelnik je također najavio da će Udruga Impress otvoriti podružnicu i u Bjelovaru. 

– Nažalost mi se ne možemo pohvaliti da imamo neke udruge mladih, i evo jedino je ova udruga koja je voljna sudjelovati i koja je dovoljno kapacitirana za povlačenje sredstava. Osnivanjem Udruge Impress u Bjelovaru, cilj nam je imati jednu kvalitetnu udrugu koja će i nama biti partner u pisanju projekata kako bismo što više sredstava povukli iz EU fondova, rekao je gradonačelnik Dario Hrebak i pozvao mlade da se uključe u Udrugu Impress koja već ima rejting u povlačenju sredstava iz Europske unije.

U ime Udruge Impress govorio je Dubravko Šopar koji je rekao da je cilj udruge da se što više mladih vrati u svoje krajeve.

– Infocentar djeluje već treću godinu zaredom u Daruvaru i cilj nam je osnažiti info-točke, odnosno osnovati Infocentar u svim gradovima naše županije. Infocentar je vrlo bitna lokacija, gdje mladi mogu doći i dobiti sve informacije koje su im potrebne. Stoga pozivam sve mlade koje zanima mobilnost, Erasmus da nam se jave, kao i škole i institucije koje zanima naša pomoć u pisanju projekata, rekao je Dubravko Šopar i zahvalio se Gradu Bjelovaru na suradnji koja je sada na još većem nivou.

–  Ove godine smo uspjeli ostvariti info-točku u Gradu Bjelovaru koja će uskoro početi s radom. Čim počnemo raditi, pozvat ćemo mlade da dođu na jedan informativni  razgovor, a nakon toga ćemo obići škole i prezentirati što Info centar može ponuditi mladima. Važno je osnažiti mlade kako bi bili voljni sudjelovati u Civilnom društvu, i to je ono na čemu ćemo raditi u suradnji s Gradom Bjelovarom, rekao je Šopar i dodao da je Civilno društvo jedan izuzetan alat koji može pomoći mladima u ostvarivanju svojih potencijala.

Andrea Posarić iz gradskog tima za projekte govorila je o partnerstvu grada i Udruge Impress.

–  Grad Bjelovar je u partnerstvu s Udrugom Impress, te Udrugom studenata BBŽ i V. osnovnom školom Bjelovar prijavio projekt vrijednosti oko 700.000,00 kuna na natječaj ”Program podrške usmjeren mladima” koji se financira iz EU. Sadržaj tog projekta je vezan uz projekt Udruge Impress kao podrška mladima u lokalnoj zajednici. Projektom je predviđeno osposobljavanje mladih za izradu mobilnih aplikacija, kao neki potencijal njihovog razvoja. Također, projekt je usmjeren i prema aktivnostima kao što je podrška u kreiranju slobodnog vremena, ali i podizanje konkurentnosti na tržištu rada. Projekt je u fazi evaluacije, rekla je Andrea Posarić.

U ime Društva multiple skleroze, Bojan Blažević je rekao da se dugo apliciralo na natječaje, ali tek ove godine je Društvo multipla skleroze zatražilo pomoć Grada Bjelovara.

– Hvala Gradu Bjelovaru što nam je dao stručnu osobu, gospođu Andreu Posarić koja nam je puno pomogla i što je rezultiralo potpisivanjem ugovora i uskoro krećemo s provedbom programa, rekao je Bojan Blažević.

Više o samom programu rekla je voditeljica Milijana Martinović.

– Ovim natječajem našoj je Udruzi dodijeljeno 144.486,00 godišnje u razdoblju od tri godine. Ovaj projekt omogućava našoj udruzi stabilizaciju, omogućava  zadržavanje zaposlenih u udruzi, omogućava daljnju provedbu naših programa i projekata, te pružanje usluga ciljanim skupinama što su u ovom slučaju 73 osobe oboljele od multiple skleroze na području cijele županije. Za ova sredstva natjecale su se sve udruge u RH, a  odobreno je za samo 30 udruga, a naša je jedina na području BBŽ. Zahvaljujući tim sredstvima  financirat ćemo sljedeće tri godine naš pogon u kojem rade dvije osobe, te sve naše aktivnosti, rekla je Milijana Martinović.