Kako bi se podigla javna svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružila podrška članovima, Hrvatski savez za rijetke bolesti je u Kulturnom multimedijskom centru u Bjelovaru, u petak 8. veljače obilježio Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Ove godine u kampanju su uključujene odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.
Također, Savez je pripremio video sadržaj za učenike srednjih škola, pod nazivom Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!, koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti. Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje je poziv svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti, jer će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
– Ovo je druga godina da smo krenuli u kampanju 20 hrvatskih gradova, a razlog tome je što smo prošle godine proveli anketu među građanima; na uzorku od 2 tisuće ljudi, kroz cijelu Hrvatsku, pokazalo se da 41 posto stanovništva ne zna ništa o rijetkim bolestima, a oni koji su mislili da znaju su davali krive navode. S tim ciljem smo odlučili nastaviti kampanju po gradovima, ali definitivno je veća potrreba za obrazovanjem šire javnosti, rekla je Tamara Kvas, voditeljica kampanje u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, te pojasnila zbog čega je bitno mlade naraštaje čim više educirati o ovoj temi.
– Tako smo se ove godine odlučili na sadržaj za srednje medicinske škole i gimnazije, s ciljem educiranja budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, a možda i odgojno-obrazovnim institucijama. Ono što je bitno, i što želim naglasiti za ovu godinu je, da nam se javi što veći broj oboljelih iz cijele Hrvatske jer ćemo u 2019. godini provoditi statistiku oboljelih od rijetkih bolesti, kakva još ne postoji u Hrvatskoj. Naime, u Hrvatskoj ne postoji registar ni ikakvi konkretni podaci, stoga nam je i to vrlo bitno, kazala je voditeljica kampanje Tamara Kvas i dodala:
– Prošle godine smo proveli puno vremena s našim članovima i njihovim i obiteljima; što ti ljudi prolaze i na koji način pomiču granice vlastitih dijagnoza, nas je uistinu fascinirao i inspirirao. Sve ostale ljude ovog društva pozivamo da ostave neki svoj trag i da omogućimo oboljelima da budu ravnopravni članovi društva. U Hrvatskoj je oko 250 tisuća oboljelih, za sada je locirano preko 3 tisuće pacijenata, a Hrvatski savez za rijetke bolesti broji 850 članova i 26 udruga članica. Vjeruje se da je u ovih 250 tisuća oboljelih još uvijek veći broj onih koji su bez dijagnoze – nekima prođe 10 do 20 godina, a pogotovo u manjim mjestima.
Kvas je također pozvala liječnike opće prakse i pedijatre da pri susretu s češćim dijagnozama i prolaznim stvarima pristupe proaktivno te da pacijente pošalju na daljnje pretrage. Istaknula je i kako tek za 1 posto rijetkih bolesti postoji lijek s kojim pacijenti mogu normalno živjeti, bez da dijagnoza utječe na njihov život. Ali, lijekovi nisu jedini problem; tu je i otežano ostvarivanje fizikalne terapije, logoterapije, neprepoznatljivost u sustavu socijalne skrbi.
– To su sve individualne priče s kojima se radnici u centrima za socijalnu skrb susreću po prvi puta, tako da ni sami ne znaju kako reagirati. Također, mnogi pacijenti dobiju terapiju koju sami moraju financirati, naglasila je voditeljica i dodala:
– Psihosocijalna podrška je izuzetno potrebna jer su to neizlječive bolesti koje su najčešće progresivne, što ne samo za pojedinca već i za cijelu obitelj nosi posljedice i odricanja. Što se tiče oboljelih od rijetkih bolesti, mi iz uvijek pozivamo da se jave na besplatnu liniju pomoći Hrvatskog saveza za rijetke bolesti: 0800 9966, stupiti će u kontakt s našom socijalnom radnicom koja će ih uputiti kako dalje nakon postavljanja dijagnoze te koja su njihova prava. Ono što je po meni najvažnije je to da povezujemo članove s istom dijagnozom, svaka razmjena iskustva i podrška od onih koji prolaze isto je neizostavna, što oboljelima uistinu puno znači. Nadamo se da ćemo u budućnosti postati pružitelji usluga kojih u sustavu nedostaje, poručila je Tamara Kvas u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Marina Šimunović, neurologinja i koordinatorica za rijetke bolesti za Bjelovarsko-bilogorsku županiju kazala je kako su u našoj županiji iskustva o rijetkim bolestima oskudna, obzirom da se većina naših pacijenata liječi u iskusnijim centrima koji su verificirani za pojedine bolesti.
– Liječnicima je teško dijagnosticirati rijetke bolesti obzirom da su simptomi vrlo često nalik nekim drugim manje rijetkim bolestima, a kada se i dođe do određene dijagnoze, terapije su najčešći problem ovih bolesti, rekla je Šimunović o problemima s kojima se liječnici susreću.
Slavica Matanić, kojoj je dijagnosticirana bolest pachyonychia congenita, koja se manifestira zadebljanjem noktiju i teratozom stopala.
– Svoju bolest imam od rođenja, a moja kćer je također naslijedila tu gensku bolest; njoj je bolest krenula 2 tjedna nakon rođenja. Teško je zbog toga jer svi vide nas kao zdravu osobu, ne vide anomalije ni probleme s kojima se nosimo. To je bolest zbog koje je teško stajati. Lijeka nema, jedino kada je veća upala, postoje antibiotici, ali ni to nije poželjno često. Kad ne boli – dobro je, a kad boli je jako teško jer na poslu moram stajati, kod kuće moram odraditi svoj dio posla, tako da se borim. I kćer i ja se liječimo u Zagrebu na Šalati, kod dječje doktorice, a učlanile smo se u društvo u Kanadi, gdje postoji više oboljelih od te bolesti, rekla je Slavica Matanić.
