U petak, 7. prosinca u prostoru Društva multiple skleroze Bjelovarsko- bilogorske županije, u Bjelovaru je održana tiskovna konferencija čije su teme bile: Osigurana sredstva u iznosu 1.275.164,96 kuna za uslugu osobne asistencije; Ukinuti diskriminirajući kriteriji za liječenje oboljelih od multiple skleroze te obilježavanje Međunarodnog dana osoba s invaliditetom.
Naime, Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva udruzi je odobrila financiranje druge godine provedbe institucionalne podrške za rad udruge u iznosu od 144.486,00 kuna. Nakon dvadeset godina diskriminirajućeg liječenja više od 6000 osoba s multiplom sklerozom (MS) uklonjena su tri diskriminirajuća kriterija za liječenje MS-a: dob do 55 godina starosti, trajanje bolesti najmanje godinu dana te dva liječena pogoršanja u dvije godine. Novost je i uvođenje lijeka za liječenje primarno progresivnog oblika multiple skleroze. S novim smjernicama za liječenje multiple skleroze koje su u primjeni od 22. studenog 2018. prisutne je na tiskovnoj konferenciji upoznala Tihana Gržinčić, dr. med., spec. neurolog.
Smjernice je izradilo Hrvatsko neurološko društvo, a prema zahtjevima Saveza društava multiple skleroze i više od 6000 osoba s multiplom sklerozom. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje je Odlukom o izmjenama i dopunama Odluke o utvrđivanju Osnovne liste lijekova od 07.11.2018. omogućio pravovremeno liječenje za sve osobe s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj. Tom odlukom oboljeli od MS-a u RH imaju jednak pristup liječenju kao i njihovi suborci u razvijenim europskim zemljama.
Vezano za ovu temu i povodom obilježavanja Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, predsjednik DMS BBŽ Bojan Blažević je na početku konferencije rekao da postoje još neke vijesti vezane uz diskriminirajuće faktore koji su do sada bili u liječenju MS-a. O svemu tome govorit će voditeljica projekta Milijana Martinović i Tihana Gržinčić, dr. med., spec. neurolog, rekao je predsjednik.
Tako je navedeno predstavila voditeljica programa i projekata Milijana Martinović predstavila je projekte .
– Društvo multiple skleroze Bjelovarsko- bilogorske županije nastavlja s unaprijeđenjem usluge osobne asistencije i to kroz dvogodišnji projekt pod nazivom “Razvojem usluge osobne asistencije do kvalitetnijeg života II” koji je financiran iz Europskog socijalnog fonda, i to u iznosu od 787 tisuća i 640 kuna. To će biti sredstva za provedbu projekta u naredne dvije godine. U ovaj projekt uključeno je šest korisnika, a to su članovi naše udruge s najtežim stupnjem invaliditeta. Drugi projekt, koji se također odnosi na pružanje usluga osobne asistencije zove se “Usluga osobnog asistenta za osobe oboljele od MS-a” i financira ga Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Dobili smo ugovor i odobrenje za provedbu ovog projekta u naredne tri godine kroz trogodišnji program. Prva godina provedbe kreće 1.1.2019., a financirana je u iznosu od 487 tisuća i 524 kune. U projekt je uključeno pet korisnika, a novost je da će od iduće godine, u okviru ovog programa za četiri od ukupno pet korisnika usluga osobne asistencije biti osigurana kroz osam sati dnevno, umjesto dosadašnje usluge koja je bila pružana kroz četiri sata dnevno. Također, Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva odobrila nam je drugu godinu provedbe institucionalne podrške, kroz koju razvijamo Udrugu, osiguravamo njenu stabilizaciju i unaprijeđenje rada. Ova podrška nam je odobrena u iznosu od 144 tisuće i 486 kuna. 1. listopada 2018. godine krenuli smo s drugom godinom rada, a provedbu završavamo 30. rujna 2019 godine., pojasnila je Milijana Martinović te je skrenula pažnju i na nove smjernice koje se odnose na liječenje.
– Danas nam je veliko zadovoljstvo što možemo reći da su nakon 20 godina diskriminirajućeg liječenja oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj, ukinuta tri diskriminirajuća kriterija za liječenje; i to zahvaljujući Hrvatskom neurološkom društvu koje je izradilo nove smjernice za liječenje; zahvaljujući našem Savezu i nama kao udrugama članicama koji smo lobirali kroz godinu dana, provodili kampanju Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?. Nove smjernice su u primjeni od 22. studenoga ove godine.
___________________________________________________________________
– Multipla skleroza je bolest koja ima svoju upalnu i degerativnu fazu i vrlo je bitno da pacijente kojima odmah otkrijemo bolest da ih i liječimo. Želim izraziti veliku zahvalu Savezu društva multiple skleroze Hrvatske te Hrvatskom neurološkom društvu; uspjeli smo svi zajedno izraditi smjernice. Nakon 20 godina se pacijenti kojima je bolest otkrivena mogu započeti odmah liječiti. Prvi kriterij je onaj dobni; prije se smatralo da su osobe nakon pedeste godine zapravo diskriminirane i to je do sada prema HZZO-u bio prvi isključujući kriterij-srećom, to je ukinuto. Većina oboljelih su u dobi između 20 i 30 godina. Žene oboljevaju češće, u omjeru 3:1. Primarno- progresivna forma se obično javlja kod muškaraca i najčešće je prepoznata u dobi od 50 ili čak 55 godina, a obuhvaća otprilike 10 do 15 posto oboljelih. To se također sada može liječiti. Drugi ograničavajući kriterij bio je trajanje bolesti godinu dana, a on se odnosio i na sve mlađe oboljele. S ranom dijagnozom i ranim početkom liječenja značajno doprinosimo tome da je onesposobljenost puno manja, a to gradiramo prema ljestvici. Smatra se da ukoliko liječenje započne unutar 3 godine od postavljene dijagnoze, da se bolest iako nije izlječiva, može jako dobro kontrolirati. Treći ukinuti kriterij je bio to da je pacijent morao imati dva liječena relapsa medikamentima unutar dvije godine. Kod nekih se relaps nije prepoznao, ili se je prepoznao, ali je bio unutar 6 mjeseci ili čak unutar 6 godina, istaknula je doktorica Tihana Gržinčić, spec. neurolog.
Što se pak simptoma tiče, doktorica je kazala:
– Bolest kao takva ih ima mnogo; umor, odnosno iscrpljenost, smetnje vida i osjetni fenomeni u obliku trnaca, također nestabilnost u hodu, slabost jedne strane tijela. Svi koji imaju simptome iz niza paleta bi se trebali javiti liječniku opće prakse, poručila je doktorica.
Gržinčić je također istaknula:
– 1993. godine je odobren prvi lijek za liječenje ove bolesti, a trenutno u Hrvatskoj imamo 12 priznatih lijekova. Mislim da se je na ovu promjenu čekalo dugo iz razloga što su pacijenti bili tiho, ali mediji su pomogli u toj revoluciji. Drugi razlog je to što je ta terapija izrazito skupa te farmaceutske kuće nude određene cijene, ali dio mora subvencionirati i država koja nema dovoljno novca za sve. Danas Udruga broji 74 osobe na području Županije, a svi oboljeli nisu nužno članovi Udruge. Na nivou Hrvatske je u registru preko 6100 oboljelih, ali još uvijek postoji stigmatizacija oko toga. Postoje referenti centri za ovakve bolesti, ali liječenje se provodi i u Općoj bolnici Bjelovar. Do sad nismo imali nikakve nuspojave, ali preporuka je da se liječenje provodi u centrima.
Marta Kuzminović koja i sama boluje od multiple skleroze, opisala je svoju borbu s bolešću.
– Imam sekundarno progresivnu multiplu sklerozu već 20 godina. Nažalost, otkrivena je kasno, tek 2006. godine. Ne koristim nikakve lijekove, osim kod pogoršanja, u bolnici dobijem kortikosteroide. Sada imam 55 godina i sretna sam što sada i mi stariji od 55 imamo prava na liječenje. Svako pogoršanje ostavi trag; stanje se popravi, ali trag ostaje. Radila sam 23 godine s tom bolesti, nisam znala što je; nosila sam taj umor, šepala sam na desnu nogu, otkazivala mi je desna ruka i imala sam problema s ravnotežom. 2005. godine, kad više nisam mogla upravljati automobilom, bio je kraj poslu. U mirovini sam od 2007. godine, nakon što sam dvije godine bila na bolovanju. Meni dijagnoza tada nije uspostavljena, već jednostavno nisu znali što sa mnom pa su me dali u mirovinu. Tek kad mi je nakon godinu dana jako pozlilo, postavljena mi je dijagnoza. Tu je zakazao liječnik opće prakse koji me nije shvaćao ozbiljno i nije me slao na daljnje pretrage. Da sam imala pravovremeno liječenje, vjerojatno ne bih bila u ovoj fazi, rekla je Marta Kuzminović.
Za kraj je doktorica Gržinčić poslala apel svojim kolegama.
– Smatram da svaki liječnik primarno treba vjerovati pacijentu. Ukoliko pacijent nema nekakvu organsku bolest ne znači da nema nešto drugo. Čim se pacijent učestalo javlja liječniku nekakva osnova postoji. Time apeliram na sve svoje kolege; ako se pacijent žali da mu nije dobro, mislim da ga onda treba uputiti dalje bilo kojem specijalistu ili ga barem saslušati pa s osnovnim pretragama vidjeti kakva mu je pomoć potrebna. Također, pacijent treba uložiti u sebe, a mi mu trebamo vjerovati ako se požali na nešto, poručila je doktorica.
