Savez društava multiple skleroze Hrvatske i njegove udruge članice koje zastupaju prava osoba s multiplom sklerozom i osoba s invaliditetom poslao je prema dvadeset i dvije političke stranke u Hrvatskoj upitnik o stavovima političkih stranaka prema politikama za osobe s multiplom sklerozom, osobe s invaliditetom i udrugama koje ih predstavljaju uoči parlamentarnih izbora 2020.
Ovim istraživanjem Savez društava multiple skleroze Hrvatske istražio je na koji način će u idućem četverogodišnjem razdoblju biti uređena prava osoba s multiplom sklerozom, na koje načine će se poboljšati kvaliteta njihova života te što su kao stranke spremni napraviti za osobe s multiplom sklerozom i općenito za osobe s invaliditetom koje planiraju implementirati ukoliko dobiju povjerenje građana za formiranje Vlade RH u narednom razdoblju.
Anketa je poslana na 22. mail adrese i isto toliko političkih stranaka koje su u sadašnjem sazivu Sabora i one koje su se istakle kao veće u trenutnoj predizbornoj kampanji, te su na istu odgovorile SAMO 4 političke stranke. Na anketu su odgovorili Socijaldemokratska partija Hrvatske – Vesna Škulić, SNAGA-stranka narodnog i građanskog aktivizma – Katarina Turković Gulin, Demokrati – dr. Mirando Mrsić i Domovinski pokret- Ljiljana Vuletić. Strankama smo postavili 16 pitanja.
Na pitanje „Planirate li, ukoliko Vam se ukaže povjerenje za kreiranje većine u Saboru, imati predstavnika koji će zastupati prava osoba s invaliditetom (osobu s invaliditetom)?“, osim SDP-a, svi su se izjasnili kako planiraju imati predstavnika koji će zastupati prava osoba s invaliditetom.
Savez društava multiple skleroze Hrvatske očekivalo je da će to pitanje biti najlakše pitanje za ispitanike, no pokazalo se da nije, iako osobe s invaliditetom u RH čine 12,4 % stanovništva odnosno više od 511 tisuća građana koji izlaze na parlamentarne izbore, a koji trebaju konkretne promjene kako bi im život barem približno nalikovao na život „zdravog“ građanina u društvu.
Na pitanje da li stranka uoči parlamentarnih izbora ima razrađen zaseban program za osobe s invaliditetom, dobili su odgovor kako ga imaju, što nije točno. Pregledavajući programe ovih četiriju stranaka, jedino Koalicija „Restart“ u svom programu navodi osobe s invaliditetom u kontekstu socijalne politike te u mjerama za pravedno, slobodno i solidarno društvo.
Na pitanje „Smatrate li da Povjerenstvo Vlade RH za osobe s invaliditetom treba imati veći utjecaj na donošenje politika za osobe s invaliditetom i zašto?“ stranke su se izjasnile kako je dosadašnje Povjerenstvo Vlade RH tijelo koje nema velikog utjecaja na donošenje politika za osobe s invaliditetom, sa čim se prema dosadašnjem iskustvu slažu i zahtijevaju od buduće Vlade RH da ovo tijelo u sljedećem mandatu ostvaruje svoju pravu funkciju. Iako tijelo Povjerenstva Vlade RH postoji, za vrijeme prošlih vlada nisu uvidjeli važnost njihovog mišljenja niti njihovu ulogu kao sukreatora politika za osobe s multiplom sklerozom pa s tim sporadično i za osobe s invaliditetom.
Na pitanje “Je li zdravstvena skrb za bolesnike s multiplom sklerozom i osobe s invaliditetom u RH na zadovoljavajućoj razini? (objasnite)” stranke su se izjasnile kako zdravstvena skrb nije na zadovoljavajućoj razini, no nitko od njih nije ponudio konkretna rješenja za poboljšanje zdravstvene skrbi u RH.
Na pitanje “Je li socijalna skrb za bolesnike s multiplom sklerozom i osobe s invaliditetom u RH na zadovoljavajućoj razini? (objasnite)” stranke su se izjasnile kako nisu zadovoljne sa postojećom socijalnom skrbi za bolesnike sa multiplom sklerozom i osobe s invaliditetom te da je veliki problem u infrastrukturi sustava socijalne skrbi. Stranke prepoznaju probleme u sustavu socijalne skrbi, no očekivali su da će ponuditi konkretna rješenja.
Na pitanje „Planira li Vaša stranka ukoliko dobijete povjerenje građana, donijeti Zakon o inkluzivnom dodatku u sljedećem četverogodišnjem razdoblju?“ sve stranke su izjasnile da će ga donijeti uz pojašnjenja. Inkluzivni dodatak je planairan kao jedinstvena naknada za osobe s invaliditetom za povećane troškove života uzrokovanih invaliditetom. Uvođenje inkluzivnog dodatka planirano je još 2011. godine tadašnjim Zakonom o socijalnoj skrbi, s tim da bi se taj dodatak naknadno regulirao posebnim zakonom. Dvije godine kasnije, krenulo se u realizaciju projekta te je tadašnje Ministarstvo socijalne politike i mladih provelo javno savjetovanje „povodom izrade Nacrta prijedloga Iskaza o procjeni učinaka Zakona o inkluzivnom dodatku“. Inkluzivni dodatak, međutim, nije uveden ni u mandatu aktualne Vlade. Predsjednik Vlade u prosincu prošle godine obećao je da će u ovoj godini „izaći s nacrtom prijedloga zakona o inkluzivnom dodatku i da će to rješenje biti proračunski održivo“. Međutim, do sada taj prijedlog zakona nije izrađen.
Na pitanje „Planira li Vaša stranka donijeti Zakon o osobnoj asistenciji u sljedećem četverogodišnjem razdoblju?“ sve stranke su izjasnile kako će ga donijeti, bez pojašnjenja. 2019. godine radilo je 1600 asistenata i njihovih korisnika. Dio ih se plaća iz europskog socijalnog fonda, ostatak iz državnog proračuna kroz projekte i programe udruga osoba s invaliditetom. Već godinama pričamo o Zakonu o osobnoj asistenciji, ali nije donesen do danas. Usvajanjem Zakona o osobnoj asistenciji, osobe kojima je potreban osobni asistent, dobile bi ga u trenutku i u obimu kada im je on potreban. Osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta kojima je ova usluga prijeko potrebna i dalje ovise o projektima i programima udruga, ta osoba mora čekati novo raspisivanje natječaja, što definitivno nije u skladu sa UN Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom.
Na pitanje „Na koji način planirate osigurati u sljedećem četverogodišnjem razdoblju neurorehabilitaciju osoba s MS-om?“ stranke su se izjasnile kako će detektirati postojeće stanje, te da trajanje i unaprjeđenje rehabilitacije za osobe s multiplom sklerozom treba biti u skladu sa strukom. Napominjemo kako je struka već davno dala svoje stručno mišljenje, ali ga nijedna vlada do sada nije prepoznala.
Sve stranke podupiru rehabilitaciju osoba s MS-om svake godine u trajanju od najmanje 21 dan na teret HZZO-a. No problem, leži u činjenici da 21 dan održavajuće rehabilitacije godišnje za osobe s multiplom sklerozom velikoj većini oboljelih nije dostupno zbog različitih tumačenja i mišljenja koje odobravaju tu istu rehabilitaciju. Postoji i problem liste čekanja na rehabilitaciju, koja se znatno usporila i zbog pandemije koronavirusom, a u 21 dan rehabilitacije ulaze i neradni dani i vikendi kada se u nijednom rehabilitacijskom centru ista ne provodi, te takav način održavanja stanja organizma kod multiple skleroze nije obećavajući.
Na pitanje „Na koji način planirate osigurati prilagođen prijevoz za osobe s invaliditetom u županijama, gradovima i općinama koje nemaju nikakav prijevoz?“ stranke su rješenja pronašla na različitim razinama, no nijedna nije ponudila sustavno rješenje već navode izvore financiranja iz EU fondova i lokalnih samouprava što se u praksi pokazalo kao nedovoljno i neprovedivo da bi se zadovoljile sve potrebe osoba s invaliditetom. Savez društava multiple skleroze Hrvatske uvidjelo je kako je strankama potrebno više informacija o sustavu financiranja putem EU fondova, upoznavanje sa radom udruga te sagledavanje situacije u ruralnim područjima RH. Nova vlada će se morati ozbiljno pozabaviti sa velikim problem mobilnosti osoba s invaliditetom, zbog koje su osobe s invaliditetom još uvijek izolirane od svakodnevnog života.
Pitali su stranke „Na koji način Vaša stranka planira povećati veću stopu zapošljavanja osoba s invaliditetom?“. Dosadašnja praksa i nedavni događaj sa izmjenom i dopunom Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom kojim je uzeto gotova pola milijarde kuna iz Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, a čija su sredstva trebala biti namijenjena poticanju zapošljavanja osoba s invaliditetom, govori, koliko je važno da buduća Vlada RH mora biti upoznata s ovom problematikom i staviti je u svoje prioritete rješavanja.
Stranke su također pitali „Na koji način planirate poboljšati kvalitetu života osoba s multiplom sklerozom?“. Postoji i nadalje problem prepoznavanja specifičnosti bolesti multiple skleroze, koja je sada izravnana sa ostalim invaliditetima, pa se stranke nisu izjasnile na konkretnom pitanju osoba s multiplom sklerozom.
Kada su pitali stranke da li udruge koje skrbe o osobama s invaliditetom trebaju i dalje pružati socijalne usluge u zajednici, osim SDP-a svi su se izjasnili da udruge i dalje trebaju pružati usluge. Društvo zanima na koji način bi država pružala u cijelosti socijalne usluge, ako im i sada nedostaje kadra i financijskih sredstava, što bi se dogodilo da udruge prestanu pružati socijalne usluge. Udruge osoba s invaliditetom trenutno zapošljavaju preko 5000 osoba koji se brinu o osobama s invaliditetom i pitaju se kada će udruge konačno biti prepoznate kao važan stup nošenja postojećeg sustava. Velik broj udruga osoba s invaliditetom često su na nekim područjima i jedini pružatelji važnih usluga osoba s invaliditetom, te smatraju da to moraju i ostati no da im se mora omogućiti kontinuitet prijeko potrebnih usluga za njihove korisnike.
Na pitanje „Na koji način planirate osigurati sustavno financiranje nevladinih udruga koje skrbe o osobama s multiplom sklerozom i osobe s invaliditetom općenito?“ stranke su se izjasnile kako treba olakšati proceduru dobivanja sredstava, kako osobe s invalidietom tebaju biti sukreatori politika te se navode EU fondovi kao jedno od glavnih izvora financiranja. Prema cjelokupnom istraživanju, vidljivo je da stranke ne poznaju dovoljno segment organizacija civilnoga društva, ali ipak kontinuirano ističu važnost suradnje sa udrugama. Kako se voli često istaknuti u medijima, da su udruge produžena ruka sustavu, u praksi udruge su često i jedini pravi pružatelji usluga, a koje se bore iz godine u godinu osigurati osobama s invaliditetom kontinuitet usluga, a posebno kod osobne asistencije. Usluge koje su mnogim osobama promijenile život i 2020. godine nailaze na neizvjesnost financiranja, muke po administraciji, prijavljivanju na natječaje i očekivanju rezultata. Također, uvidjeli su i da osobe s multiplom sklerozom nisu dovoljno prepoznate kao osobe koje žive sa specifičnim invaliditetom niti u jednom sustavu. Pomalo ih plaše odgovori stranaka u kojima se navode općenita rješenja poput omogućavanja obrazovanja oboljelih i obrazovanja poslodavaca, dok se unatoč njihovim pokušajima, zapošljavanje osoba s multiplom sklerozom i osoba s invaliditetom nije pomaknulo s mjesta već godinama.
Na kraju, Savez društava multiple skleroze Hrvatske utvrđuje kako je žalosno da su samo četiri stranke pokazale interes za sudjelovanje u anketi što im govori koliko ih malo zanima navedena problematika i koliko su im osobe s invaliditetom prioritetne u predizbornoj kampanji. S bojazni, pitaju se koliko će im biti važna u trenutku kada zasjednu u fotelje Hrvatskog sabora i Vlade.
