Utorak, 6. veljače, na Trgu Eugena Kvaternika u Bjelovaru, u organizaciji Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti, održana je javna akcija s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima.
Građani su imali priliku dobiti više informacija o rijetkim bolestima te podržati kampanju zagrljajem za rijetke.
Cilj događanja, bio je educirati i informirati građane o rijetkim bolestima, te razmjeniti iskustva.
Tako je svoj problem s bolešću iznio devetnaestogodišnji Marko Mišić iz Bjelovara. Kao maloj bebi od par mjeseci dijagnosticirana mu je cerebralna paraliza. Uzrok paralize bila je komplikacija pri porodu, naime, Marko je tijekom poroda ostao 5 minuta bez kisika.
Marko je završio Ekonomsku školu u Bjelovaru po redovnom programu, ali je u usporedbi sa svojim vršnjacima morao uložiti puno više truda u izvršavanju školskih obveza.
– To je bolest gdje treba dosta raditi, gdje je važna psihološka i tehnička potpora obitelji i prijatelja. Ako se prestane raditi na duži period, bolest se vraća nazad na početak, tako da se kontinuirano trebaju provoditi fizikalne terapije kako ne bi došlo do pogoršanja, rekao je Marko.
__________________________________________________________________
Prema procjenama struke u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 250 000 ljudi s više od 400 različitih dijagnoza. Također, postoji veliki broj ljudi čija je dijagnoza jedinstvena u Hrvatskoj.
Tamara Kvas, voditeljica kampanje u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti govorila je problemu dijagnoze i liječenja rijetkih bolesti.
– Postoje neke rijetke bolesti koje se češće pojavljuju, tako da su već izgrađeni referentni centri koji su posvećeni istraživanjima za neku rijetku bolest. Postoji veliki broj RIJETKIH BOLESTI za koje se krv mora slati vani na testiranje, u nekim slučajevima se dijagnoza ne može postaviti ni vani, a ako se postavi u Hrvatskoj veliki broj ljudi mora ići na operacije ili neke tretmane van Hrvatske.
___________________________________________________________________
Za većinu rijetkih bolesti, lijekovi još ne postoje, kazala je Tamara Kvas i dodala:
___________________________________________________________________
Nakon što se bolest dijagnosticira, Kvas je pojasnila:
__________________________________________________________________
O rijetkim bolestima govorila je i doktorica, specijalist neurologije Marina Šimunović, bolnički koordinator za rijetke bolesti u Općoj bolnici Bjelovar.
___________________________________________________________________
Doktorica je također istaknula da nije lako prepoznati rijetku bolest.
___________________________________________________________________
Doktorica je pojasnila i cilj kampanje te pozvala sve građane koji imaju zdravstvenih problema, a ne znaju dijagnozu da se obrate u Opću bolnicu Bjelovar.
_____________________________________________________________
