Dostojanstven život do kraja. S tom mišlju svakodnevno u palijativnoj skrbi sudjeluje 40-tak volontera zagrebačke Udruge La Verna. Tako udruženi postoje od 2017. godine i više od polovine njih izravna su ruka podrške sugrađanima koji su suočeni s dijagnozama neizlječivih bolesti. Predsjednica Udruge Blaženka Eror Matić ističe koliko je, pogotovo u Hrvatskoj gdje sustav palijativne skrbi baš i nije na visokoj razini, važan volonterski doprinos zajednici. U Nacionalnom planu razvoja palijativne skrbi i Zakonu o zaštiti prava pacijenta jasno je naznačeno kako svaki bolesnik kojemu je palijativna skrb neophodna, istu mora i dobiti.
No, svjedoči naša sugovornica kako u praksi stvari, nažalost, izgledaju drugačije.
– Nije to slučaj samo u palijativnoj skrbi, svjesni smo da je na puno razina zakon samo “mrtvo slovo na papiru”, no na nama je da zagovaramo pametniji i kvalitetniji razvoj palijativne skrbi koji će doprinijeti kvaliteti života cijele zajednice. Palijativni bolesnici i njihove obitelji nisu upoznati s time kome se mogu obratiti za pomoć. Važna uloga našeg Savjetovališta je upravo i ta da pomažemo upoznati obitelji pacijenata sa samim sustavom palijativne skrbi. Upućujemo ih u sve ono što im je dostupno, a nije u domeni rada naše udruge i ne ulazi u aktivnosti naših volontera te ih upoznajemo s pravima koje mogu ostvariti – pojašnjava Eror Matić.
U La Verni je od samih početaka i jedna je od njezinih osnivačica, a prethodno iskustvo ima i kroz rad u franjevačkom svjetovnom redu na Kaptolu. Stoga razvoj palijativne skrbi u zdravstvenom sustavu pomno prati od samog početka.
– U sustavu se u razdoblju od tada do danas dogodilo niz promjena. Vide se razlike, međutim smatramo da se promjene jako sporo događaju. Potrebe su daleko veće – ističe Blaženka Eror Matić.
U ovom trenutku raspolažu s 40 volontera i ne idu svi u posjetu bolesnicima jer jedna tako velika udruga ima i velikih potreba za drugih poslovima, poput administrativnih i vođenja web stranica. No, više od polovine njih voljni su volontirati uz bolesnike. Idu u kuće bolesnika i borave uz njega. Tamo, ističu u vodstvu Udruge, odlaze samo na poziv koji može doći od obitelji, ali i od medicinskih sestara.
– Obitelj mora biti svjesna da joj je takva vrsta pomoći potrebna. Volonteri borave kod bolesnika nekoliko sati, ali mu oni ne mogu zamijeniti obitelj. Mi smo konačno podrška i obitelji. Naši volonteri s bolesnikom mogu razgovarati, čitati mu, biti mu pomoć u hranjenju, pomoći mu oko sitnih kućnih poslova i slično, a za to vrijeme članovi obitelji mogu obaviti nešto za sebe ili se samo jednostavno odmoriti. Obitelj je tih nekoliko sati rasterećenja brige za svog bolesnog člana. Usto, ima osobu s kojom mogu porazgovarati, podijeliti brige oko njega. Isto tako Udruga ima i savjetovalište, nekoliko stručnih osoba koje mogu dati i stručne savjete poput vrste pomoći koje su dostupne, kome se mogu obratiti, pomoć u ostvarivanju određenih prava. Imamo i Službu za podršku u žalovanju. Znamo da nije lako izgubiti blisku osobu i slobodno mogu doći porazgovarati s našom terapeutkinjom, kako bi im razdoblje žalovanja prošlo na lakši način – doznajemo od predsjednice Udruge.
Puno je tu još prostora za napredak kada je sustav palijativne skrbi u pitanju. I naša sugovornica ističe kako bi sve trebalo početi od dijagnoze te kako bi bolesnik trebao imati poseban, palijativni pristup koji bi ga pratio kao cjelovitu osobu, a ne samo kroz dijagnozu s kojom se bori.
– Trebala bi dobiti psihološku, socijalnu podršku ili pak duhovnu jer nije lako prihvatiti teške dijagnoze. Cijela dinamika obitelji se mijenja i netko bi u takvoj situaciji trebao biti uz njih. Potpuna palijativna skrb nastupa u trenutku kada liječnik suoči osobu s napretkom bolesti i činjenicom da nema izlječenja. To ne znači da ne možemo puno toga još napraviti. Puno možemo napraviti različitim lijekovima i medicinskim postupcima kako bi bolesna osoba imala što kvalitetniji život. Upravo je cilj palijativne skrbi povećati kvalitetu života toj osobi do zadnjeg časa. Često se događa da liječnici dignu ruke od bolesnika prilikom stanja koja prate tešku dijagnozu. No, ono što mi možemo jest to da se do zadnjeg daha možemo boriti za njihovo poštovanje i ni u kom trenutku se ne smiju smatrati otpisanima. Moramo im pokloniti svu pažnju, svu ljubav, svo poštovanje i boriti se za njihova prava. Njihov život koji su proživjeli je itekako vrijedan, oni su zadužili našu zajednicu. Nema ništa vrjednije od ljudskog bića. Palijativna skrb želi upravo tome doprinositi i vjerujemo da činimo cijelo društvo boljim. Tim ljudima bi trebali biti na raspolaganju stručnjaci, cijeli tim koji će brinuti o njima, liječnik, medicinska sestra, fizioterapeut, duhovnik, socijalni radnik, volonter, za svaku od njihovih potreba bi trebala postojati osoba kojoj će se moći obratiti, ovisno o trenutku u kojem mu netko od njih treba – zaključuje Eror Matić i dodaje kako ključnu ulogu tu imaju liječnici obiteljske medicine.
Po njezinom mišljenju oni još uvijek nisu upoznati kome se sve treba obratiti.
– Primjećujemo da ljudi ne mogu dobiti informacije od liječnika obiteljske medicine i tu mi uskačemo i informiramo ih. Palijativna skrb spada u sustav zdravstvene skrbi i obitelj bi se trebala obratiti koordinatoru palijativne skrbi, a liječnik opće medicine bi ga trebao uputiti na koordinatora. Godišnje, na području našeg djelovanja, dakle na području grada Zagreba, pomažemo 400 osoba u potrebi za palijativnom skrbi. Imamo tri doma zdravlja i s tri koordinatorice timova palijativne skrbi koji djeluju pri njima smo u stalnom kontaktu. Teška pitanje je bolesniku puno lakše otvoriti s nepoznatim osobama jer oni obično obitelj ne žele opterećivati, žele ih zaštiti. I upravo u tome jest veliki smisao palijativnih timova, ali i nas volontera – naglašava predsjednica Udruge La Verna Blaženka Eror Matić.
Dozvoljeno prenošenje sadržaja uz objavu izvora i autorice. Tekst je objavljen u sklopu programa 02/24 sufinanciranog sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.
Tekst: Sanja Klinac, novinarka i vanjska suradnica portala bjelovar.info i Branka Sobodić, novinarka i urednica portala bjelovar.info
Foto: Palijativna skrb- Facebook-La verna
