Na današnji dan, 21. ožujka, obilježava se Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Ovaj dan je prvi put obilježen u Singapuru 2006. godine te se od tada kontinuirano obilježava svake godine u svrhu upoznavanja i senzibilizacije javnosti u pogledu problema i izazova s kojima se svakodnevno susreću osobe s Downovim sindromom i članovi njihovih obitelji, ističući kako su isti punopravni članovi našeg društava.
SIMBOLIČNOST BROJA 21
Datum 21. ožujka je simbolično izabran zbog najvažnije karakteristike ovog genetskog poremećaja – potrostručenja (trisomije) 21. kromosoma što dovodi do povećanog broja kromosoma te umjesto 46 kromosoma osobe s Downovim sindromom imaju 47 kromosoma.
POBOLJŠANJE SUSTAVA PODRŠKE
Ove godine je dan osoba s Downovim sindromom posvećen „Poboljšanju sustava podrške“ i naglašava da svaka osoba u pojedinim životnim situacijama treba podršku, a osobe s Downovim sindromom osobito trebaju podršku u uključivanju u život zajednice i sudjelovanju u društvenim aktivnostima poput svih drugih osoba.
Ova godina je usredotočena na podizanje svijesti o potrebama za poboljšanjem sustava podrške jer je to ključno ljudsko pravo koje pomaže u ostvarivanju drugih prava. Potreba za potporom se razlikuje od osobe do osobe. Apelira se na državu, sustav socijalne zaštite, tehnološku podršku, prilagodbu smještaja, prilagodbu u transportu te informiranje javnosti i zajednice da se udruže i pomognu da se za osobe s Downovim sindrom napravi što je moguće više u svrhu povećanja njihove uključenosti u aktivan život.
STATISTIKA
Downov sindrom čini otprilike 8 % svih kongenitalnih anomalija, a procjene govore da se danas u svijetu rađa prosječno jedno dijete s Downovim sindromom na 1.000 živorođenih. Javlja se kod ljudi svih rasa i socioekonomskih statusa, no vjerojatnost rađanja djeteta s tim sindromom značajno se povećava kod žena iznad 35 godina.
Nacionalni programi prenatalnog probira na Downov sindrom uspostavljeni su u mnogim europskim zemljama. Njihove metode detekcije su se u posljednja dva desetljeća značajno promijenile te se od 49 % utvrđenosti ovog poremećaja došlo čak do 70 %.
REPUBLIKA HRVATSKA
U Republici Hrvatskoj se prate podaci o osobama s Downovim sindromom u Registru osoba s invaliditetom u kojem je zabilježeno 2.170 osoba s Downovim sindromom. Prema podacima iz baze porođaja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, svake godine se u Hrvatskoj rodi oko 20 djece s Downovim sindromom. U 2022.g. ih je bilo 27, u kongenitalnim anomalijama zabilježenim u porodnim zapisima u udjelu od 3,4 %, a u 2023. g. ih je bilo 16 i u kongenitalnim anomalijama su bili u udjelu 1,5 %.
Vlada Republike Hrvatske podržava sve aktivnosti socijalnog uključivanja djece i odraslih osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji u društvo te preko svojih resora, posebice preko Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, usko surađuje s udrugama civilnog društva koje programski djeluju u korist osoba s invaliditetom s Downovim sindromom.
Izvor: Hrvatski zavod za javno zdravstvo
Foto: Freepik
