30. svibnja obilježava se Svjetski dan multiple skleroze, a prigodan program danas su na Veleučilištu u Bjelovaru predstavili Društvo multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije te Opća bolnica “Dr. Anđelko Višić” Bjelovar.
Sve je započelo recitalom dječjih uradaka o njihovim prijateljima ili članovima obitelji u kolicima koje je pročitala Mia iz 2.b razreda u Novim Plavnicama. Nakon toga je uslijedio predavanje dr.med.spec. neurologinje Tihane Gržinčić na temu nevidljivih simptoma multiple skleroze.
Bojan Blažević, predsjednik Društva multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije otkrio je kako ta organizacija samostalno djeluje od 2002. godine, a trenutno broji 80-ak članova na županijskoj razini.
– Prije osnivanja organizacije ljudi bili dosta raštrkani, obim informacija bio je ograničen. Sada kod nas u organizaciji mogu dobiti sve potrebne informacije o bolesti, načinu liječenja, kome se javiti, kojem liječniku, mogu dobiti pravne savjete kod nas kod ostvarivanja nekih svojih prava… Mimo svih tih formalnih stvari, imamo i neke neformalne poput radionica i druženja – napominje.
Kod multiple skleroze nema pravila kad je riječ o dobi oboljelih.
– Imamo veliki raspon u godinama. Mislim da nam trenutno najmlađi član ima 16 godina, a najstariji više od 70 – otkrio je Blažević. Sretan je što je riješen problem koji se ticao zdravstvene zaštite osoba koje dijagnozu dobiju nakon 50. godine života, no još uvijek se bore za svoje članove ne bi li dobili još bolje uvjete i zdravstvenu zaštitu.
– Trenutna problematika na nacionalnoj razini je da dobivamo česte odbijenice za stacionarnu rehabilitaciju u toplicama diljem Hrvatske. Tu u proces ulazimo s prigovorima i žalbama. U nekim županijama to rješavanje problematike traje kraće, jedan naš kolega je tri mjeseca čekao odgovor na prigovor. Nadamo se da će se taj dio na nacionalnoj razini malo bolje riješiti jer stvarno postoji velika potreba, puno nam znači ta stacionarna rehabilitacija održavajuća i ako ostanemo bez toga, bojim se da ćemo postati sve veći i veći teret zdravstvenog sustava – apelirao je.
S nama je Blažević podijelio i svoje osobno iskustvo suočavanja s dijagnozom multiple skleroze.
– 2008. godine meni je potvrđena dijagnoza. Ja sam počeo s nekim spazmima desne polovice tijela. Radi se o bolesti s tisuću lica i tisuću različitih simptoma može biti, ja sam imao te i nakon terapije koje sam primio situacija je stabilna i ja imam uredno svoju medicinsku terapiju koju koristim svih ovih godina, ne mijenjam je, držim se preporuka liječnika specijalista i zasad je sve u najboljem redu. Tada sam imao 26 godina – naveo je. I njemu i njegovoj okolini to je bilo nešto nepoznato, no nisu mogli odgovoriti na neka od pitanja koji si oboljeli često postavljaju poput toga može li se za bolest okriviti genetika. Svima onima koji dobiju ovu dijagnozu predlaže da se jave u Društvo MS BBŽ.
– Mi se nalazimo na adresi Masarykova 8, preko puta ljekarne Coner kod autobusnog kolodvora. Iznad ulaza u dvorište piše Centar udruga Grada Bjelovara tako da nas tamo mogu potražiti skroz na kraju dvorišta svakog dana od 7 do 15 sati. Imamo brojeve telefona na našim Facebook stranicama – naglasio je.
Osim druženja, oboljeli i njihove obitelji mogu očekivati i veliku podršku i savjete jer se ponekad zna dogoditi da obitelj zbog neznanja i neupućenosti znaju otežati oboljeloj osobi pa ih se u Društvu trude informirati kako bi se olakšalo i oboljeloj osobi i njenoj obitelji.
Tihana Gržinčić, voditeljica Odjela neurologije Opće bolnice “Dr. Anđelko Višić” Bjelovar pozdravila je sve prisutne i u ime ravnateljice bolnice Sanele Grbaš Bratković te otkrila više o bolesti s tisuću lica.
– Multipla skleroza je u osnovi autoimuna kronična bolest koja ima dvije faze, upalnu i neurodegenerativnu. One započinju u isto vrijeme, s tim da je ova prva, upalna faza koju naši pacijenti prepoznaju obilježena relapsima bolesti, pogoršanjima i poboljšanjima, a u isto vrijeme se događa i neurodegeneracija i to je nešto čemu se teži da se spriječi i zato tu bolest treba u startu liječiti – navela je te dodala kako joj je žao što se neki od pacijenata okreću komplementarnoj ili alternativnoj medicini umjesto medicini temeljenoj na dokazima.
Posebno je ukazala na nevidljive simptome ove bolesti.
– Cijela kampanja je ove godine posvećena nevidljivim simptomima bolesti multiple skleroze. Treba posumnjati na nju ako imamo stalno prisutan, kronični umor, ako imamo poremećaj kontrole sfinktera. Nama se pacijenti obično javljaju zbog poremećaja vida, vidljivih simptoma u smislu optičkog neuritisa, jednostrane upale živca, dolazi do slabosti ekstremiteta, obično je to hemipareza, poremećaj slabosti polovice strane tijela ili poteškoće u hodu tako da su im teške noge ili poremećaj ravnoteže. Ono na što treba staviti naglasak su nevidljivi simptomi poput boli, umora, poremećaja kontrole sfinktera s mokrenjem i stolicom, seksualne disfunkcije, poremećaja raspoloženja, kognitivne disfunkcije, poremećaja spavanja, mišićne ukočenosti i obamrlosti, smetnje koncentracije, otežano obavljanje dnevnih poslova, to je cijela paleta nevidljivih simptoma koji se različito prezentiraju kod svakog bolesnika – istaknula je dr. Gržinčić.
Poučila nas je i koje su to pretrage koje se provode kako bi se utvrdilo boluje li netko od multiple skleroze.
– Postoje neki dijagnostički kriteriji. Od ove palete simptoma koje sam navela, netko ima određenu teškoću, javi se na pregled svom liječniku obiteljske medicine koji ga potom uputi neurologu. Zatim imamo klinički pregled, potom parakliničke koje trebamo zadovoljiti, to su magnetska rezonanca, obično radimo mozak i vrat, a neki pacijenti naprave cijeli segment centralnog živčanog sustava koji uključuje mozak i cijelu medulu, zatim lumbalna punkcija gdje se dokazuje sinteza određenih protutijela u likvoru, evocirani potencijali. Imamo i McDONALDove kriterije koji su sad revidirani 2017. godine i na temelju kojih gledamo je li netko zadovoljio. Prednost je Hrvatskog neurološkog društva što je vršilo pritisak na HZZO tako da bi ti kriteriji bili malo olabavljeni tako da se sad već dijagnoza može postaviti na temelju kliničke prezentacije i već prve neuroradiološke, to jest slikovne pretrage gdje imamo lezije koje su aktivne i one koje nisu. Ako postoje obje, imamo već zadovoljene kriterije i u vremenu i prostoru diseminacije i možemo postaviti dijagnozu multiple skleroze – poručila je.
Koliko je oboljelih u Hrvatskoj, i dalje je teško sa sigurnošću reći.
– U cijeloj Hrvatskoj prije par godina je bilo 6200 oboljelih, a sad ih je već oko sedam tisuća, s tim da ne postoji još uvijek jedan registar na temelju kojeg bi se moglo pobrojati sve bolesnike. Klinike možda prate zbog lijekova koje daju, a onda mi otprilike dajemo broj oboljelih. Bilo bi super kad bi mi preko svih društava multiple skleroze u cijeloj Hrvatskoj bili svi bolesnici, onda bi znali točan broj. Ne znam je li u porastu, ali je dostupnost dijagnostike bolja. Nekad radimo magnetske rezonance zbog drugih razloga i onda nađemo lezije koje su tipične za multiplu sklerozu i onda kreće obrada – kaže dr. Gržinčić.
Nažalost, oboljeli se još uvijek susreću sa stigmatizacijom.
– Sad je provedena kviz anketa Saveza društva multiple skleroze 857 ispitanika, velik postotak, skoro 80 posto ima nevidljive simptome, a oko 40 posto njih se boji otkaza, osnivanja obitelji. Mislim da još uvijek postoji stigma i općenito reći u našem društvu da si bolestan nisi više siguran hoćeš li zadržati obitelj, partnera, imati djecu ili posao stalni – rekla je te dodala kako na području Bjelovarsko-bilogorske županije ima oko 130 oboljelih.
Govorila je na kraju i o mogućim načinima liječenja.
– Imamo simptomatsko liječenje, liječenje koje modificira tijek bolesti i liječenje relapsa kortikosteroidnom terapijom. Imamo i bestanična terapiju, prvu i drugu liniju. Važno je napomenuti da treba rano započeti liječenje, odmah prilikom postavljanja dijagnoze jer to odgađa progresiju onesposobljenosti i invalidnost. Još uvijek je stav, čak i među bolesnicima, da možda ne trebaju liječenje jer im je dobro, ali ono po čemu se danas prati i mijenja terapija nije samo klinička onesposobljenost, odnosno teški simptomi, već i radiološka aktivnost bolesti, ako mi imamo neke nove lezije na magnetu, povećanje starih lezija ili lezije koje se inhibiraju kontrastom, to znači da je bolest aktivna i da treba prijeći u drugu liniju liječenja. Spominje se i individualizirani pristup jer moramo gledati je li netko u udaljenom mjestu gdje nema laboratorija za pretrage, ima li podršku obitelji, ima li nuspojave i komorbiditete, odnosno prateće bolesti – kazala je. Naglasila je i važnost sestara koje rade s oboljelima jer ih one educiraju kod primjene aplikacije lijeka i pomažu im kod nuspojava. Što se lijekova tiče, dr. Gržinčić napominje kako se uvijek razmišlja o koristima i rizicima terapije za pojedinog pacijenta, a svima savjetuje rehabilitaciju zbog koje se bolest može usporiti, a spomenula je i važnu ulogu vitamina D.
– U našem laboratoriju se od prošle godine može izmjeriti koncentracija vitamina D, B12 i folne kiseline i svatko tko ima nižu razinu vitamina D treba suplementaciju. Smatra se da on jedini djeluje na razini mitohondrija i da je važan u cijelom tom krugu da se ne oslobađaju slobodni radikali da ne dolazi do dodatne upale. Dokazano je da koncentracija vitamina D kada je u nivou smanjuje broj aktivnosti lezija na magnetu – navela je.
Osim navedenog, važno je i zdravo živjeti.
– Trebamo ne pušiti jer se smatra da pušenje povećava rizik od obolijevanja i progresiju bolesti. Nema znanstvenih dokaza da bi neka dijeta bila odgovorna za ms pacijente ili nešto pogoršala, ali mediteranska prehrana se preporučuje – kaže.
Otkrila je također kako se bolest najčešće dijagnosticira između 20. i 30. godine života i to dva do tri puta češće kod žena. Ipak, žene imaju nešto bolju prognozu, sporiju progresiju bolesti gdje je u pet godina onesposobljenost puno manja u žena i imaju manji rizik od primarno progresivnog oblika multiple skleroze.
Dozvoljeno prenošenje sadržaja uz objavu izvora i autorice. Tekst je objavljen u sklopu programa sufinanciranog sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.
Svjetski dan multiple skleroze 30.5.2023. – Budi više od MS-a!
