Promocija zdravlja i poticanje zdravstvene kulture kroz multidisciplinarni pristup skrbi za palijativne bolesnike – poput oboljelih od multiple skleroze – ključni su za ublažavanje patnji i omogućavanje kvalitetnijeg svakodnevnog života. Iako je bolest neizlječiva, uz ranu dijagnozu, pravodobnu terapiju i stručnu podršku, moguće je voditi ispunjen i aktivan život. U tom procesu znanje igra ključnu ulogu – jer više informacija o samoj bolesti znači i više razumijevanja, podrške i prilika za bolje suočavanje s izazovima koje ona donosi.
Multipla skleroza (MS) je kronična autoimuna bolest koja zahvaća središnji živčani sustav – mozak i leđnu moždinu. Iako na prvi pogled može biti nevidljiva, multipla skleroza duboko utječe na svakodnevicu oboljelih, mijenjajući njihov odnos prema poslu, obitelji, društvenom životu i samome sebi. Važno je podići svijest o toj bolesti kako bismo bolje razumjeli njezine simptome, izazove i podršku koju oboljeli trebaju. „JA SAM VIŠE OD MS-A – male pobjede, velike priče“ kampanja je kojom se želi promijeniti percepcija, povećati informiranost o MS-u, a u kojoj sudjeluje i Društvo multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije. U suradnji sa Savezom društava multiple skleroze Hrvatske okupilo je u bjelovarskom Domu kulture nedavno i oboljele od multiple skleroze te stručnjake i zainteresiranu javnost.
Kod MS-a imunološki sustav pogrešno napada mijelin – zaštitni omotač koji obavija živčana vlakna. Taj proces uzrokuje oštećenja koja usporavaju ili potpuno prekidaju prijenos signala između mozga i ostatka tijela, što rezultira cijelim nizom simptoma koji se razlikuju od osobe do osobe, od umora, slabosti u udovima i problema s ravnotežom, do smetnji vida, govora i pamćenja.
Multipla skleroza najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, a češća je kod žena. U Hrvatskoj s MS-om živi oko šest tisuća osoba i broj je u stalnom porastu. Iako uzrok bolesti još nije do kraja poznat, kombinacija genetskih i okolišnih čimbenika, poput infekcija i nedostatka vitamina D, igra važnu ulogu.
Željko Pudić, predsjednik Saveza društava multiple skleroze Hrvatske kaže kako su do 2018. godine prava i mogućnosti liječenja oboljelih bili dosta diskriminirajući.
– Te godine uz pomoć neurološkog društva i našeg Saveza uvedeni su u liječenje svi lijekovi koji su i na europskom tržištu. Od te godine je krenulo izuzetno kvalitetno liječenje, s tim da je jako bitno reći da oboljeli poput mene, koji imaju duže MS, koji nisu imali mogućnost korištenja tih lijekova ne bi bili u ovakvom stanju u kakvom sam primjerice i ja danas, u invalidskim kolicima, dakle u dosta teškom stanju. Sada su svi lijekovi, koji su dostupni na europskom tržištu odmah u primjeni i kod nas. Moramo reći da je danas dosta i dijagnostika napredovala. Odmah možete dobiti lijek o odmah startate s liječenjem i tu su šanse za neki teži invaliditet puno, puno smanjenje – objašnjava Pudić.
MS je nepredvidiva. Neki ljudi godinama imaju blage simptome, dok drugi dožive ozbiljna pogoršanja. Ta neizvjesnost uzima danak ne samo fizički, nego i psihički. Ljudi s MS-om često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline jer “izgledaju zdravo”, iako se bore s nevidljivim simptomima poput ekstremnog umora ili “moždane magle”. Unatoč svemu, mnogi žive aktivno, rade, putuju i osnivaju obitelji. Ključ je u ranoj dijagnozi, redovnoj medicinskoj skrbi, fizioterapiji, zdravom načinu života i možda najvažnije, podršci obitelji i društva. Multipla skleroza zasad nije izlječiva, ali dostupni lijekovi mogu usporiti napredovanje bolesti i ublažiti simptome. Moderna terapija uključuje imunomodulatore, kortikosteroide i, u nekim slučajevima, visoko specijalizirane biološke lijekove.
– Nažalost bolest je u porastu. Jest i dijagnostika brža, ali imamo jako puno mladih koji su dobili dijagnozu. No, zbog mogućnosti korištenja odgovarajućeg lijeka oni mogu ostati dugo i na tržištu rada i to više nije tako veliki bauk. Oboljelih u Hrvatskoj je prema podacima iz listopada prošle godine 8518, a u našem Savezu je oko 3500 oboljelih. Mnoge sitnice mogu im biti poticaj. Moramo što prije i što lakše ukazati na sve probleme koje imamo s nevidljivim simptomima. Dolazi do velikih problema u okolini u kojoj rade oboljele osobe. One imaju simptome koje ne možete vidjeti, poput umora i zbog toga pokušavamo senzibilizirati sve one koji su uključeni, gdje je prisutna osoba oboljela od MS-a, da im prikažemo da to nije tako strašno i da oboljeli, a radno sposobni ne trebaju puno, neke male sitnice mogu promijeniti jako puno. Od davanja češće pauze na radnom mjestu do nekih drugih pogodnosti koje ćemo pokušati u Savezu postići za naše oboljele, poput vraćanja četverosatnog radnog vremena – najavljuje Pudić.
Najvažnija stvar koju svi možemo učiniti jest informirati se. Razbijanje predrasuda i podrška zajednice čine golemu razliku u životu osobe s MS-om. Male geste, poput razumijevanja kad netko mora odmoriti ili ima “loš dan”, znače više nego što mislimo. Multipla skleroza možda ograničava pokrete, ali, napominju upućeniji, ne i snagu duha. Budimo društvo koje razumije, prihvaća i podržava.
Dozvoljeno prenošenje sadržaja uz objavu izvora i autorice. Tekst je objavljen u sklopu programa 06/25 sufinanciranog sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija – Promocija zdravlja i poticanje zdravstvene kulture -Multidisciplinarni pristup skrbi za palijativne bolesnike: Ublažavanje patnji u svakodnevnom životu
Tekst: Sanja Klinac, novinarka i vanjska suradnica portala Bjelovar.info i Branka Sobodić, novinarka i urednica portala Bjelovar.info
📲 Najbrže informacije – pratite nas na Facebooku, Instagramu i TikToku!
Foto: Bjelovar.info
