U Bjelovaru je danas, 26. rujna, obilježen Nacionalni dan multiple skleroze i to u Gradskom muzeju Bjelovar. Cilj je osvještavanje javnosti o „bolesti s tisuću lica“ i izgradnje informiranih, brižnih zajednica i sustava koji podržavaju osobe s dijagnozom multiple skleroze.
Dr. med., spec. neurolog. Tihana Gržinčić, voditeljica bjelovarskog Odjela neurologije Opće bolnice „Dr. Anđelko Višić“ pojasnila je koliko je oboljelih u Hrvatskoj te istaknula važnost simptomatske terapije.
– Danas je dan kada se obilježava Nacionalni dan multiple skleroze u Hrvatskoj. Oboljelih u Hrvatskoj je 6,5 tisuća s napretkom rane dijagnostike i dijagnostičkih pretraga – magnetske rezonance, a time otkrivamo više bolesnika. Kako ih ranije otkrivamo tako ih ranije i liječimo. Moje predavanje se tako ove godine odnosi na olakšavanje bolesnicima simptomatskom terapijom. Mi kao liječnici vidimo nekakve motorne simptome – ima li netko slabiju ruku, nogu, poremećaj vida. Ono na što se naši bolesnici žale u nekom manjem opsegu, a trebali bi se više žaliti su nemotorni simptomi na koje bi trebalo staviti uskličnik. Svi imaju nekakve kognitivne poteškoće, imaju seksualnu disfunkciju o kojoj rijetko pričaju, imaju bol. Preko 90 % oboljelih ima kronični umor, odnosno oni se ne mogu odmoriti te bi nekako trebalo educirati obitelj i poslodavce te same oboljele o umoru koji je stalno prisutan jer njima nije svaki dan isti – naglašava doktorica Gržinčić.
Kao najveću važnost istaknula je edukaciju te navela samo neke od problema s kojima se susreću oboljeli.
– Edukacija je jako važna. Treba pričati o tim nemotornim simptomima koje naše oboljele muče te na taj način njima pomoći. Oni imaju i cijeli niz i neuropsihijatrijskih poremećaja, poput poremećaj spavanja. Ako se to ne može izliječiti uvijek se može barem ublažiti. Bitna je i fizikalna rehabilitacija. Trebalo bi možda poboljšati suradnju s rehabilitacijskim ustanovama ili napraviti da svaki oboljeli ima pravo na godišnju rehabilitaciju jer ako nema nekakvog pogoršanja, njima se to često odbija. Potom su oboljeli i demotivirani. Trebalo bi se više uključivati u udrugu i pomagati. Ovdje imaju razonodu, druženje, ali i pravnu zaštitu, stručnu pomoć kako bi našim oboljelima bilo lakše – pojašnjava doktorica.
Također, pozvala je sve dobročinitelje koji mogu pomoći oboljelima, od fitnes studija u kojima mogu vježbati do frizera koji mogu oprati kosu oboljelim ženama.
– Naravno uz neku normalnu cijenu. To je mali znak pažnje, a veliki znak za naše oboljele – poručila je doktorica Gržinčić.
Podaci pokazuju kako je prije deset godina 70 % oboljelih završavalo u invalidskim kolicima ili s hodalicom, dok se danas taj broj smanjio na 15 %.
– Sva terapija koja je dostupna u Hrvatskoj dostupna je i u našoj bjelovarskoj bolnici. Važna je rana dijagnostika te rano i učinkovito liječenje. Danas je pristup liječenju personaliziran. Osim što bolesnici imaju različite kliničke slike i simptome, oni imaju i komorbiditete. Neki lijekovi imaju više nuspojava, a neki manje. Moramo odvagati nekakvu korist i rizik od samog liječenja. Danas 15-ak % oboljelih u Hrvatskoj završi s nekakvim pomagalom kao što su invalidska kolica ili hodalica što je prije deset godina bilo gotovo 70 % tako da je to veliki napredak u kontroli bolesti – potvrđuje doktorica Tihana Gržinčić.
Predsjednik Društva multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije je Bojan Blažević, a pojašnjava koliko imaju članova te s kojim se problemima oboljeli susreću.
– Na području Bjelovarsko-bilogorske županije trenutno imamo registrirano 93 člana, a vjerujemo da je populacija od MS-a na samom području BBŽ-a i višestruko veća. U zadnje dvije godine pojavljuje se problem vezan uz stacionarnu rehabilitaciju te je u županiji dosta velik broj odbijenica. Izašao je i novi Pravilnik o samom ocjenjivanju stanja oboljelih te nam nije pretjerano naklonjen. Trudimo se s Ministarstvom, povjerenstvom za prava pacijenata naše županije i našim nacionalnim savezom da napravimo neki iskorak ka poboljšanju. Ta stacionarna rehabilitacija je izrazito dobrodošla – pojašnjava Bojan Blažević.
Jedan od oboljelih Bjelovarčana upravo je Bojan Blažević, predsjednik udruge koji se s dijagnozom bori već 14 godina. Poslao je i poruku poslodavcima kako se ne trebaju bojati zapošljavanja osoba s MS-om.
– Mislim da sam to svladao u bolnici. Nije vam ugodno kada vam kažu da imate MS, a o MS-u u to doba nisam znao ništa. Naravno da dobar dio ljudi ne zna o tome ni danas ništa. Kasnije je sve povezalo s trncima u desnoj polovici tijela te se nije širilo na ostatak tijela nego se s vremenom i kortikosteroidnom terapijom povuklo. Potom je krenula daljnja dijagnostika gdje se potvrdilo da bolujem od MS-a. Dobra dio ljudi koje ja poznajem s MS-om na njima MS nije vidljiv. Ako su ljudi stručni za neka radna mjesta apsolutno ih treba uzeti u obzir – naglašava Bojan Blažević.
