„Mislim da Mladen odlazi, sama sam“, napisala je njegova supruga Vera onoga dana kada je shvatila da suprug gubi bitku sa životom. Bila je u pravu. Ubrzo nakon poruke koordinatorici palijativne skrbi Mariji Vranar, Mladen je izdahnuo. No Vera je uspjela okupiti sve njemu najmilije – uključujući Mariju i svećenika, čiju je molitvu pratio posljednjim dahom.
ALS – bolest koja oduzima tijelo, ali ne i svijest
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) jedna je od najtežih i najokrutnijih bolesti današnjice. Paralizira tijelo do potpune nemoći, ali um ostavlja potpuno budnim. U Hrvatskoj, oboljeli od ALS-a i njihove obitelji godinama prolaze kroz neizrecive izazove, često prepušteni sami sebi, bez sustavne podrške i bez mogućnosti života dostojnog čovjeka.
Priča Mladena Gavrana (1960.) iz Bjelovara, hrvatskog branitelja i oca dvoje djece, bolno je ogolila tu istinu. Mladen je preminuo prije nekoliko dana, nakon gotovo tri godine borbe u kojoj je tijelo neumitno slabilo, ali volja za životom nikada nije posustala.
Njegova dijagnoza nije mu oduzela samo glas i pokrete — oduzela mu je i osnovne slobode svakog čovjeka: da diše bez aparata, jede bez sonde, iziđe iz kuće, prošeta parkom ili jednostavno pogleda prirodu. Sve to želio je do posljednjeg dana.
Prvi simptomi – početak nevidljive borbe
Mladenovi prvi simptomi pojavili su se 2022. godine, gotovo neprimjetno, kao tihi signali bolesti koju nitko nije očekivao. Postajao je sve umorniji, nedostajalo mu je snage, mršavio je, a gutanje je iz dana u dan bilo teže. Nije bilo boli, nije bilo naglih pogoršanja, samo svakodnevne sitne slabosti koje se lako pripišu stresu ili iscrpljenosti.
No ti naizgled bezazleni znakovi bili su početak bolesti koja polako oduzima sve – osim svijesti i razuma. Mladen se srušio na radnome mjestu, a tada je započeo dug i iscrpljujući proces isključivanja drugih dijagnoza, jer se ALS ne „otkriva“ jednim nalazom, već se potvrđuje tek kada sve druge mogućnosti padnu u vodu.
Za Mladena i njegovu suprugu Veru to je bio trenutak spoznaje: ulaze u bitku koja će zahtijevati nadljudsku snagu, izdržljivost i potporu kakvu mogu pružiti samo oni koji vole bez zadrške.
Sustav koji ne vidi njihove potrebe
Unatoč neumoljivo teškoj bolesti, najveća borba obitelji Gavran nije bila medicinska, nego birokratska. Nedostatak prijenosnog koncentratora kisika, preskupa i ograničeno dostupna oprema, kašnjenje inkluzivnog dodatka gotovo dvije godine, samo četiri odobrene kanile godišnje te svakodnevna logistička bitka oko osnovnih stvari – to je realnost ALS pacijenata u Hrvatskoj. Riječ je o bolesnicima kojima je potreban multidisciplinarni tim, stalna palijativna podrška, ORL specijalisti, rehabilitatori i socijalni radnici, no najčešće ostaju neshvaćeni i neprepoznati. Kako i sama Vera kaže, „sustav im poručuje da ostatak života provedu u četiri zida“.
– Puno je tu propusta sustava. Ne znam bi li bio dovoljan jedan dan da vam ispričam na kakve smo sve probleme nailazili. Nažalost, moram ustvrditi da se to odnosilo i na pojedine liječnike i medicinske sestre u Bjelovaru. Samo što mi ne kažu: čemu se trudite, pa zar ne vidite da je gotov? Strašno je koliko ljudi nemaju empatije. Čim čuju dijagnozu, oni odustaju, a ti bolesnici imaju i druge potrebe – upale koje ih snađu i slično. No, mi se nismo predavali. S druge strane, nemam dovoljno riječi hvale za ono kako su ga dočekali i brinuli o njemu na Odjelu palijativne skrbi. Unatoč činjenici da Mladen nije mogao govoriti, mi smo „razgovarali“. Pisao mi je na papir, ali najčešće smo se razumjeli već na pogled, a moglo je biti drugačije. Moglo mu se pomoći da uz aparat progovori, ali to nikome nije bilo važno. Mladen je bio na šest aparata, godinu i pol dana na respiratoru, i zajedno smo nastojali normalno živjeti dan po dan – priča Vera, stišćući Mladenovu fotografiju iz mlađih dana.
Nije ni jednog trenutka pomišljala Mladena smjestiti bilo gdje, iako su joj liječnici savjetovali da ga smjesti u dom jer je riječ o kompleksnom pacijentu. – Doktori su me pitali jesam li svjesna što preuzimam na sebe. Tada sam još radila, a dala sam otkaz bez da smo znali kako ćemo i s kojim novcem sutra živjeti. Nikada nismo odustajali. Što smo drugo trebali? Pa mi ne bismo imali ove tri zajedničke godine koje smo imali – sigurna je Vera i danas u sve svoje i Mladenove, dakle zajedničke odluke.
Palijativna skrb kao jedina zraka sigurnosti
U njihovom slučaju spas je bio mobilni palijativni tim Doma zdravlja Bjelovarsko-bilogorske županije, na čelu s koordinatoricom Marijom Vranar. Ona je bila njihova podrška, savjetnica, a kako kaže Vera – i član obitelji. U trenucima kada se sustav izmaknuo, palijativni je tim ostao jedina konstanta, jedina sigurnost.
Uz njihovu pomoć i uz neizmjernu posvećenost supruge Vere, Mladen je do posljednjeg trenutka bio okružen toplinom, brigom i ljudskošću koju mu sustav nije uspio osigurati. Ono što je Vera činila nije bila samo skrb – to je bilo 24-satno bdijenje, borba, neprestano učenje, nošenje aparature, mijenjanje kanile, hranjenje, aspiracija, briga o svakoj Mladenovoj potrebi. To je bila žrtva koju mogu razumjeti samo oni koji su prošli isto.
– On je bio potpuno isključen iz društva. Imamo kuma liječnika u Njemačkoj i tamo su takvi bolesnici uključeni u društvo. Mladen ispočetka nije bio nepokretan, ali bez prijenosnog koncentratora kisika nije mogao nikamo. Koliko je samo trajalo dok smo uspjeli ga dobiti, a i tada su uz njega dali ogromnu bocu, tako da je bilo pravo umijeće spakirati sve što mu treba kako bismo ga samo malo izveli na zrak. Da nije bilo Marije, Maje i doktorice Muić, Mladen bi bio posve isključen iz društvenog života. Mnogi prijatelji govorili su kako im je teško gledati ga u takvom stanju, pa niti oni nisu dolazili – priča Vera.
“Mislim da Mladen odlazi…” – trenutak koji je promijenio sve
Vera je intuitivno osjećala svaku promjenu u njegovom stanju. Tako je bilo i onoga dana kada je u mobitelu Mariji napisala kratku poruku: “Mislim da Mladen odlazi.” Kao i mnogo puta prije, bila je u pravu. Ubrzo nakon te poruke koordinatorici Mariji Vranar, Mladen je izgubio bitku sa životom.
U međuvremenu, u tim kratkim, dragocjenim satima, Vera je uspjela okupiti sve njemu najmilije. Došla je i Marija, njegova sigurna luka u trenucima najveće neizvjesnosti. Stigao je i svećenik, čije su tihe molitve pratile Mladena dok je, u prisutnosti onih koje je volio, udahnuo posljednje iskre života. Otišao je mirno, dostojanstveno, u okrilju ljubavi kakvu je i sam tijekom života nesebično davao.
– Uz svu težinu svega što nam se događalo, mi smo imali vremena se ispozdravljati – kaže Vera.
Nasljeđe jedne borbe
Mladen Gavran bio je čovjek koji je, unatoč bolesti, zračio optimizmom i borbenošću. Čovjek koji je sa svojom suprugom proveo 44 godine braka i koji je svakoga dana pokazivao što znači hrabrost. Njegov život i njegov odlazak snažna su poruka o tome koliko je palijativna skrb važna i koliko je potrebno učiniti da postane dostupna svima, bez iznimke.
Njegova priča opomena je da se oboljeli od ALS-a više ne smiju gurati na marginu. Oni trebaju sustav koji razumije njihove potrebe i omogućuje im da žive, kreću se, dišu i komuniciraju dostojanstveno.
Mladen je imao sreću – uz sebe je imao Veru i djecu, svoje najmilije, te palijativni tim koji je bio s njima do samog kraja. No, ne smije biti sreća ono što spašava život i dostojanstvo bolesnika. To mora biti – sustav.
Neka Mladenova priča bude poticaj da se nešto promijeni. Da svi potrebni aparati i pomagala takvim bolesnicima budu odmah dostupni, sa svim svojim mogućnostima. Jer palijativna skrb nije luksuz, nego temeljno ljudsko pravo.
Dozvoljeno prenošenje sadržaja uz objavu izvora i autorice. Tekst je objavljen u sklopu programa 06/25 sufinanciranog sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija – Promocija zdravlja i poticanje zdravstvene kulture -Multidisciplinarni pristup skrbi za palijativne bolesnike: Ublažavanje patnji u svakodnevnom životu
Tekst: Sanja Klinac, novinarka i vanjska suradnica portala Bjelovar.info i Branka Sobodić, novinarka i urednica portala Bjelovar.info
📲 Najbrže informacije – pratite nas na Facebooku, Instagramu i TikToku!
Foto: Bjelovar.info
