17. lipnja 2019

U Bjelovaru obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti: u Hrvatskoj ne postoji registar oboljeli od rijetkih bolesti

Kako bi se podigla javna svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružila podrška članovima, Hrvatski savez za rijetke bolesti je u Kulturnom multimedijskom centru u Bjelovaru, u petak 8. veljače obilježio Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Ove godine u kampanju su uključujene odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.

Također, Savez je pripremio video sadržaj za učenike srednjih škola, pod nazivom Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!, koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti. Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje je poziv svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti, jer će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

– Ovo je druga godina da smo krenuli u kampanju 20 hrvatskih gradova, a razlog tome je što smo prošle godine proveli anketu među građanima; na uzorku od 2 tisuće ljudi, kroz cijelu Hrvatsku, pokazalo se da 41 posto stanovništva ne zna ništa o rijetkim bolestima, a oni koji su mislili da znaju su davali krive navode. S tim ciljem smo odlučili nastaviti kampanju po gradovima, ali definitivno je veća potrreba za obrazovanjem šire javnosti, rekla je Tamara Kvas, voditeljica kampanje u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, te pojasnila zbog čega je bitno mlade naraštaje čim više educirati o ovoj temi.
– Tako smo se ove godine odlučili na sadržaj za srednje medicinske škole i gimnazije, s ciljem educiranja budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, a možda i odgojno-obrazovnim institucijama. Ono što je bitno, i što želim naglasiti za ovu godinu je, da nam se javi što veći broj oboljelih iz cijele Hrvatske jer ćemo u 2019. godini provoditi statistiku oboljelih od rijetkih bolesti, kakva još ne postoji u Hrvatskoj. Naime, u Hrvatskoj ne postoji registar ni ikakvi konkretni podaci, stoga nam je i to vrlo bitno, kazala je voditeljica kampanje Tamara Kvas i dodala:

Tamara Kvas, Hrvatski savez za rijetke bolesti

– Prošle godine smo proveli puno vremena s našim članovima i njihovim i obiteljima; što ti ljudi prolaze i na koji način pomiču granice vlastitih dijagnoza, nas je uistinu fascinirao i inspirirao. Sve ostale ljude ovog društva pozivamo da ostave neki svoj trag i da omogućimo oboljelima da budu ravnopravni članovi društva. U Hrvatskoj je oko 250 tisuća oboljelih, za sada je locirano preko 3 tisuće pacijenata, a Hrvatski savez za rijetke bolesti broji 850 članova i 26 udruga članica. Vjeruje se da je u ovih 250 tisuća oboljelih još uvijek veći broj onih koji su bez dijagnoze – nekima prođe 10 do 20 godina, a pogotovo u manjim mjestima.

Kvas je također pozvala liječnike opće prakse i pedijatre da pri susretu s češćim dijagnozama i prolaznim stvarima pristupe proaktivno te da pacijente pošalju na daljnje pretrage. Istaknula je i kako tek za 1 posto rijetkih bolesti postoji lijek s kojim pacijenti mogu normalno živjeti, bez da dijagnoza utječe na njihov život. Ali, lijekovi nisu jedini problem; tu je i otežano ostvarivanje fizikalne terapije, logoterapije, neprepoznatljivost u sustavu socijalne skrbi.

– To su sve individualne priče s kojima se radnici u centrima za socijalnu skrb susreću po prvi puta, tako da ni sami ne znaju kako reagirati. Također, mnogi pacijenti dobiju terapiju koju sami moraju financirati, naglasila je voditeljica i dodala:

– Psihosocijalna podrška je izuzetno potrebna jer su to neizlječive bolesti koje su najčešće progresivne, što ne samo za pojedinca već i za cijelu obitelj nosi posljedice i odricanja. Što se tiče oboljelih od rijetkih bolesti, mi iz uvijek pozivamo da se jave na besplatnu liniju pomoći Hrvatskog saveza za rijetke bolesti: 0800 9966, stupiti će u kontakt s našom socijalnom radnicom koja će ih uputiti kako dalje nakon postavljanja dijagnoze te koja su njihova prava. Ono što je po meni najvažnije je to da povezujemo članove s istom dijagnozom, svaka razmjena iskustva i podrška od onih koji prolaze isto je neizostavna, što oboljelima uistinu puno znači. Nadamo se da ćemo u budućnosti postati pružitelji usluga kojih u sustavu nedostaje, poručila je Tamara Kvas u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Marina Šimunović, neurologinja i koordinatorica za rijetke bolesti za Bjelovarsko-bilogorsku županiju kazala je kako su u našoj županiji iskustva o rijetkim bolestima oskudna, obzirom da se većina naših pacijenata liječi u iskusnijim centrima koji su verificirani za pojedine bolesti.

Marina Šimunović, neurologinja i koordinatorica za rijetke bolesti za Bjelovarsko-bilogorsku županiju

– Liječnicima je teško dijagnosticirati rijetke bolesti obzirom da su simptomi vrlo često nalik nekim drugim manje rijetkim bolestima, a  kada se i dođe do određene dijagnoze, terapije su najčešći problem ovih bolesti, rekla je Šimunović o problemima s kojima se liječnici susreću.

Slavica Matanić, kojoj je dijagnosticirana bolest pachyonychia congenita, koja se manifestira zadebljanjem noktiju i teratozom stopala.

– Svoju bolest imam od rođenja, a moja kćer je također naslijedila tu gensku bolest; njoj je bolest krenula 2 tjedna nakon rođenja. Teško je zbog toga jer svi vide nas kao zdravu osobu, ne vide anomalije ni probleme s kojima se nosimo. To je bolest zbog koje je teško stajati. Lijeka nema, jedino kada je veća upala, postoje antibiotici, ali ni to nije poželjno često. Kad ne boli – dobro je, a kad boli je jako teško jer na poslu moram stajati, kod kuće moram odraditi svoj dio posla, tako da se borim. I kćer i ja se liječimo u Zagrebu na Šalati, kod dječje doktorice, a učlanile smo se u društvo u Kanadi, gdje postoji više oboljelih od te bolesti, rekla je Slavica Matanić.  

Povezani članci

Napiši komentar

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

Uvjeti korištenja

Uvjeti korištenja
Portal www.bjelovar.info, obrt za medijske usluge, Gundulićeva 6, 43 000 Bjelovar, OIB: 06014229707 u nastavku donosi Uvjete korištenja koji se primjenjuju na sve sadržaje i usluge  portala www.bjelovar.info. Korištenjem bilo kojeg dijela ovog portala, smatra se da su korisnici upoznati s Uvjetima korištenja te prihvaćaju koristiti sadržaj isključivo na vlastitu odgovornost kao i za osobnu upotrebu. Vlasnik izdavač portala www.bjelovar.info zadržava pravo izmjene Uvjeta korištenja bez prethodne najave ili objave.
Autorska prava
Bjelovar.info zadržava autorska prava na sve sadržaje objavljene na portalu, u bilo kojem formatu (tekst, slika, video, zvuk, grafika i slično ). Bez pismene dozvole vlasnika tvrtke izdavača, strogo je zabranjeno kopirati, umnožavati ili na bilo koji način koristiti sadržaj portala.
Pravo na prenošenje
Mediji koji žele prenijeti vijesti objavljenu na portalu bjelovar.info, slobodni su to napraviti uz prethodnu najavu, uz obavezno navođenje linka na originalni izvor teksta, te smiju prenositi maksimalno dvije trećine teksta, dok ostatak mora biti povezan na originalni izvor na portalu.
Linkovi na ostale stranice
Zbog prirode sadržaja, portal bjelovar.info ponekad će prenositi i objavljivati linkove na vanjske stranice. Obzirom na prenošenje, ne smatramo se odgovornima za bilo kakvu štetu nastalu korištenjem vanjskih poveznica, niti se smatramo odgovornim za sadržaj koji se nalazi na tim poveznicama.
Zaštita privatnosti
Portal bjelovar.info poštuje privatnost podataka svih svojih korisnika i posjetitelja. Podaci dobiveni registracijom korisnika prikupljaju se samo i isključivo radi poboljšanja usluge (newsletter i sl.) te se ni na koji drugi način neće koristiti. Podaci se neće dijeliti s trećim osobama, prodavati, davati na uvid ili sl.
Jedina situacija u kojoj će podaci biti dati na raspolaganje trećoj su one regulirane zakonom, odnosno u slučaju da bilo koja od institucija RH vlasti zatraži uvid u podatke, a radi provedbe zakona o zaštiti ugleda, privatnog i poslovnog vlasništva, te osoba.
Prava i obveze korisnika
Korisnicima, čitateljima i posjetiteljima bjelovar.info  portala strogo je zabranjeno:
•    Objavljivanje sadržaja koje krše postojeće hrvatske i međunarodne zakone. Sadržaja koji na bilo koji način šteti drugim osobama, tvrtkama, ugledu i percepciji.
•    Objavljivanje sadržaja koji je rasistički, šovinistički, štetan, uvredljiv, vulgaran i prijeteći.
•    Objavljivanje lažnih informacija koje mogu naštetiti drugim korisnicima.
•    Prikupljanje, čuvanje i objavljivanje podataka drugih korisnika portala
•    Lažno predstavljanje
•    Preuzimanje, korištenje i objavljivanje sadržaja zaštićenim autorskim pravima
•    Svjesno širenje malicioznih datoteka koje mogu naštetiti portalu ili njegovim korisnicima.
Registracija korisnika
Korisnici su obvezni registrirati se kako bi mogli ostavljati komentare ispod članaka na portalu. Slijedom Uvjeta korištenja, podaci dobiveni registracijom se čuvaju i neće se dostavljati trećim osobama.
Pravila komentiranja
Svaki ostavljen komentar na portalu bjelovar.info nije autorsko pravo tvrtke vlasnika izdavača te ista kao takva nije odgovorna zbog eventualnih posljedica koje komentari mogu izazvati. Komentari su samo i isključivo stav osobe koja ih piše, nikako stav tvrtke izdavača portala na kojemu su komentari ostavljeni.
Zadržavamo pravo brisanja svih komentara koji na bilo koji način krše domaće i/ili međunarodne zakone, dovode u pitanje ugled pojedinaca i tvrtki, lažno informiraju, vrijeđaju bilo koju osobu, po rasnoj, nacionalnoj, spolnoj, dobnoj ili statusnoj osnovi.
Brisanje komentara neće biti prethodno najavljeno niti naknadno pravdano.

Izjava o privatnosti

Ova pravila o privatnosti sastavljena su kako bi služila onima koji su zabrinuti kako se njihovi osobni podaci koriste na Internetu. Osobni podaci, kako su definirani temeljem Zakona o zaštiti osobnih podataka, su podaci koji se mogu koristiti samostalno ili s drugim podacima za identifikaciju, kontakt ili pronalaženje osobe, ili kako bi se identificiralo pojedinca. Molimo vas da pažljivo pročitate naša pravila o privatnosti kako biste jasno razumjeli kako ćemo prikupljati, koristiti, štititi ili na drugi način obrađivati vaše osobne podatke na našoj web stranici.

Koje osobne podatke skupljamo od posjetitelja našeg bloga, web stranice ili aplikacije?

Kada naručujete ili se registrirate na našoj stranici, prema potrebi, bit ćete zatraženi unijeti ime, e-mail adresu, poštansku adresu, telefonski broj, OIB ili druge podatke kako bismo vam olakšali korištenje usluga.

Kada prikupljamo podatke?

Prikupljamo podatke prilikom registracije, narudžbe, prijave na newsletter, ispunjavanja obrasca ili unosa podataka na našim stranicama.

Kako koristimo vaše podatke?

Vaše podatke koje prikupljamo prilikom registracije, narudžbe reklame, prijave na newsletter, ispune anketa, komentare, pregleda stranica koristimo u slijedeće svrhe:

  • za personalizaciju korisničkog iskustva, te kako bi omogućili dostaviti sadržaj i ponude za koje ste zainteresirani,
  • za unaprjeđenje naših stranica kako bi vam bolje služile,
  • kako biste nam omogućili da vam pružimo bolju uslugu prilikom odgovora na pitanja korisničkoj podršci
  • za administraciju natjecanja, promocija, anketa ili drugih značajki stranice,
  • za bržu obradu transakcija,
  • za slanje elektroničke pošte u vezi vaše narudžbe ili drugih proizvoda i usluga.

Kako štitimo podatke o posjetiteljima?

Naše web stranice su redovno nadzirane kako bi izbjegli sigurnosne propuste i poznate ranjivosti sustava kako bi vas posjet bio što sigurniji.

Redovno koristimo malware scanning i sukladni smo s PCI-DSS standardom.

Vaši osobni podaci čuvaju se iza osigurane mreže te su isključivo dostupni samo ograničenom broju osoba koje imaju posebna prava pristupa takvim sustavima, te su dužni čuvati informacije tajnima. Osim toga, sve osjetljive/kreditne informacije koje nam dostavljate su šifrirane pomoću Transport Layer Security (TLS) tehnologije.

Provodimo niz sigurnosnih mjera kada korisnik podnese nalog, podnosi ili pristupa svojim podacima radi održavanja sigurnosti vaših osobnih podataka. Sve transakcije obrađuju se kroz izdvojeni sigurni servis i nisu pohranjene ili obrađene na našim serverima.

Koristimo li “kolačiće”?

Da. Kolačići su male datoteke koje stranica ili njegov davatelj usluga prenosi na tvrdi disk vašeg računala putem web preglednika (ukoliko mu dopustite), a koji omogućuje sustavu stranice ili pružatelju usluga prepoznavanje vašeg ​​preglednika, te zadrže i zapamte određene informacije. Na primjer, mi koristimo kolačiće kako bi nam pomogli spremiti i obraditi proizvode u vašoj košarici. Oni se, također, koriste kako bi nam pomogli u razumijevanju vaših postavki temeljenih na prethodnoj ili trenutnoj aktivnosti na stranici, što nam omogućava pružanje vama boljih usluga. Kolačiće, također, koristimo za pomoć pri prikupljanju sveobuhvatnih podataka o prometu na stranici i interakciji, a sve kako bismo mogli ponuditi bolje korisničko iskustvo i alate u budućnosti.

Mi koristimo kolačiće za:

  • pomoć pri pohrani i obradi proizvoda u košarici,
  • razumijevanje i spremanje korisnikovih postavki u svrhu budućih posjeta,
  • prikupljanje sveobuhvatnih podataka o prometu i interakcijama na stranici kako bi ponudili bolje korisničko iskustvo i alate u budućnosti. Također možemo koristiti usluge pouzdane treće strane koji prate te podatke u naše potrebe.

Možete odabrati da vas vaše računalo upozori svaki put kada je kolačić poslan ili možete izabrati da isključite sve kolačiće. Možete to učiniti kroz postavke web preglednika (poput Internet Explorera). Svaki preglednik je malo drugačiji, pa pogledajte u izborniku “Pomoć” vašeg preglednika kako bi naučili ispravan način izmjene vaših kolačića.

Ako korisnik onemogući kolačiće u svom pregledniku:

  • ako onemogućite kolačiće, neke značajke bit će onemogućene. To će isključiti neke od značajki koje čine vaše korisničko iskustvo na našim stranica učinkovitije i neke od naših usluga neće raditi ispravno.

Objava prema trećim stranama

Ne prodajemo, trgujemo ili na drugi način prenosimo vanjskim stranama vaše osobne podatke.

Linkovi trećih strana

Povremeno, prema vlastitom nahođenju, možemo uključiti ili ponuditi proizvod ili uslugu treće strane na našim stranicama. Stranice trećih strana imaju odvojena i nezavisne pravila o privatnosti. Stoga nemamo odgovornost za sadržaj i aktivnosti na tim stranicama. Ipak, želimo zaštititi integritet naše stranice i dobrodošle su bilo kakve povratne informacije o tim stranicama.

Google

Zajedno s dobavljačima (trećom stranom), kao što je Google koristimo kolačiće te strane (kao što su Google Analytics kolačići) kako bi se sastaviti podatke o korisnikovoj interakciji s funkcijama usluga na našim web stranicama.

Pristajemo na sljedeće:

  • korisnici mogu posjetiti našu stranicu anonimno,
  • nakon što smo izradili pravila o privatnosti, dodat ćemo link na njih na našoj početnoj stranici ili na prvoj značajnoj stranici nakon ulaska na naše web stranice,
  • naš link na Izjavu o privatnosti uključuje riječ “privatnost” i može se lako naći na gore navedenoj stranici.

Korisnici će biti obaviješteni o svim promjenama politike privatnosti na našoj stranici u Izjavi o privatnosti. Korisnici mogu promijeniti svoje osobne podatke putem:

  • e-maila,
  • prijavom na vlastiti račun,
  • razgovora s nama ili slanjem upita.

Kako naša stranica obrađuje signale koji se ne smiju pratiti?

Poštujemo signale koji se ne smiju pratiti i ne pratimo, postavljamo kolačiće ili koristimo za oglašavanje kada je postavljen „Ne Prati“ (DNT) mehanizam preglednika.

Je li naše stranice dopuštaju praćenje ponašanja treće strane?

Važno je napomenuti da dopuštamo praćenje ponašanja treće strane.

Zaštita od SPAM-a

Zakon o zaštiti osobnih podataka i Zakon o elektroničkim komunikacijama su zakoni koji određuju pravila za komercijalnu e-poštu, uspostavljaju zahtjeve za komercijalne poruke, daje primatelju pravo da zaustavi primanje takvih e-mailova, i navode teške kazne za prekršaje. Mi prikupljamo vašu e-mail adresu radi:

  • slanja informacija, odgovora na upite, i/ ili bilo kakve zahtjeve ili pitanja,
  • procesa narudžbe i slanje informacija i ažuriranja koje se odnose na narudžbu,
  • možda ćemo vam slati dodatne informacije vezane uz vaš proizvod i /ili usluge,
  • promocije putem e-mail liste ili za buduće slanje e-maila našim korisnicima nakon sto je izvršena prvotna transakcija.

U skladu sa zakonskim propisima pristajemo na sljedeće:

  • nećemo koristiti lažne ili obmanjujuće teme ili e-mail adrese,
  • identificirati poruku kao oglas na neki prihvatljiv način,
  • uključiti fizičku adresu naših poslovnica ili sjedišta,
  • praćenje promotivnih usluga trećih strana putem e-maila u svrhu poštivanja ovih pravila, ukoliko iste budu korištene,
  • ispoštovati brzo zahtjeve za ne-uključivanje/odjavu,
  • dopustiti korisnicima odjavu pomoću linka na dnu svakog e-maila.

Ako se u bilo koje vrijeme želite odjaviti od primanja budućih e-mail-ova, slijedite upute na dnu svakog e-maila, a mi ćemo vas odmah ukloniti iz korespondencija.

Kontaktirajte nas

Ako postoje bilo kakva pitanja u vezi ove izjave o privatnosti možete nam se obratiti koristeći podatke u nastavku.

Bjelovar-info medij, obrt za medijske usluge
Gundulićeva 6
43 000 Bjelovar
Hrvatska
info@bjelovar.info

 

Ova web-stranica koristi Akismet za zaštitu protiv spama. Saznajte kako se obrađuju podaci komentara.