16. prosinca 2018

Putem europskih i nacionalnih fondova Društvo multiple skleroze BBŽ-a osiguralo preko milijun kuna za usluge osobne asistencije

U petak, 7. prosinca u prostoru Društva multiple skleroze Bjelovarsko- bilogorske županije, u Bjelovaru je održana tiskovna konferencija čije su teme bile: Osigurana sredstva u iznosu 1.275.164,96 kuna za uslugu osobne asistencije; Ukinuti diskriminirajući kriteriji za liječenje oboljelih od multiple skleroze te obilježavanje Međunarodnog dana osoba s invaliditetom.

Naime, Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva udruzi je odobrila financiranje druge godine provedbe institucionalne podrške za rad udruge u iznosu od 144.486,00 kuna. Nakon dvadeset godina diskriminirajućeg liječenja više od 6000 osoba s multiplom sklerozom (MS) uklonjena su tri diskriminirajuća kriterija za liječenje MS-a: dob do 55 godina starosti, trajanje bolesti najmanje godinu dana te dva liječena pogoršanja u dvije godine. Novost je i uvođenje lijeka za liječenje primarno progresivnog oblika multiple skleroze. S novim smjernicama za liječenje multiple skleroze koje su u primjeni od 22. studenog 2018. prisutne je na tiskovnoj konferenciji upoznala Tihana Gržinčić, dr. med., spec. neurolog.

Smjernice je izradilo Hrvatsko neurološko društvo, a prema zahtjevima Saveza društava multiple skleroze i više od 6000 osoba s multiplom sklerozom. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje je Odlukom o izmjenama i dopunama Odluke o utvrđivanju Osnovne liste lijekova od 07.11.2018. omogućio pravovremeno liječenje za sve osobe s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj. Tom odlukom oboljeli od MS-a u RH imaju jednak pristup liječenju kao i njihovi suborci u razvijenim europskim zemljama.

Vezano za ovu temu i povodom obilježavanja Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, predsjednik DMS BBŽ Bojan Blažević je na početku konferencije rekao da postoje još neke vijesti vezane uz diskriminirajuće faktore koji su do sada bili u liječenju MS-a. O svemu tome govorit će voditeljica projekta Milijana Martinović i Tihana Gržinčić, dr. med., spec. neurolog, rekao je predsjednik.

Tako je navedeno predstavila voditeljica programa i projekata Milijana Martinović predstavila je projekte .

– Društvo multiple skleroze Bjelovarsko- bilogorske županije nastavlja s unaprijeđenjem usluge osobne asistencije i to kroz dvogodišnji projekt pod nazivom “Razvojem usluge osobne asistencije do kvalitetnijeg života II” koji je financiran iz Europskog socijalnog fonda, i to u iznosu od 787 tisuća i 640 kuna. To će biti sredstva za provedbu projekta u naredne dvije godine. U ovaj projekt uključeno je šest korisnika, a to su članovi naše udruge s najtežim stupnjem invaliditeta. Drugi projekt, koji se također odnosi na pružanje usluga osobne asistencije zove se “Usluga osobnog asistenta za osobe oboljele od MS-a” i financira ga Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Dobili smo ugovor i odobrenje za provedbu ovog projekta u naredne tri godine kroz trogodišnji program. Prva godina provedbe kreće 1.1.2019., a financirana je u iznosu od 487 tisuća i 524 kune. U projekt je uključeno pet korisnika, a novost je da će od iduće godine, u okviru ovog programa za četiri od ukupno pet korisnika usluga osobne asistencije biti osigurana kroz osam sati dnevno, umjesto dosadašnje usluge koja je bila pružana kroz četiri sata dnevno. Također, Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva odobrila nam je drugu godinu provedbe institucionalne podrške, kroz koju razvijamo Udrugu, osiguravamo njenu stabilizaciju i unaprijeđenje rada. Ova podrška nam je odobrena u iznosu od 144 tisuće i 486 kuna. 1. listopada 2018. godine krenuli smo s drugom godinom rada, a provedbu završavamo 30. rujna 2019 godine., pojasnila je Milijana Martinović te je skrenula pažnju i na nove smjernice koje se odnose na liječenje.

– Danas nam je veliko zadovoljstvo što možemo reći da su nakon 20 godina diskriminirajućeg liječenja oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj, ukinuta tri diskriminirajuća kriterija za liječenje; i to zahvaljujući Hrvatskom neurološkom društvu koje je izradilo nove smjernice za liječenje; zahvaljujući našem Savezu i nama kao udrugama članicama koji smo lobirali kroz godinu dana, provodili kampanju Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?. Nove smjernice su u primjeni od 22. studenoga ove godine.

___________________________________________________________________

 – Multipla skleroza je bolest koja ima svoju upalnu i degerativnu fazu i vrlo je bitno da pacijente kojima odmah otkrijemo bolest da ih i liječimo. Želim izraziti veliku zahvalu Savezu društva multiple skleroze Hrvatske te Hrvatskom neurološkom društvu; uspjeli smo svi zajedno izraditi smjernice. Nakon 20 godina se pacijenti kojima je bolest otkrivena mogu započeti odmah liječiti. Prvi kriterij je onaj dobni; prije se smatralo da su osobe nakon pedeste godine zapravo diskriminirane i to je do sada prema HZZO-u bio prvi isključujući kriterij-srećom, to je ukinuto. Većina oboljelih su u dobi između 20 i 30 godina. Žene oboljevaju češće, u omjeru 3:1. Primarno- progresivna forma se obično javlja kod muškaraca i najčešće je prepoznata u dobi od 50 ili čak 55 godina, a obuhvaća otprilike 10 do 15 posto oboljelih. To se također sada može liječiti. Drugi ograničavajući kriterij bio je trajanje bolesti godinu dana, a on se odnosio i na sve mlađe oboljele.  S ranom dijagnozom i ranim početkom liječenja značajno doprinosimo tome da je onesposobljenost puno manja, a to gradiramo prema ljestvici. Smatra se da ukoliko liječenje započne unutar 3 godine od postavljene dijagnoze, da se bolest iako nije izlječiva, može jako dobro kontrolirati. Treći ukinuti kriterij je bio to da je pacijent morao imati dva liječena relapsa medikamentima unutar dvije godine. Kod nekih se relaps nije prepoznao, ili se je prepoznao, ali je bio unutar 6 mjeseci ili čak unutar 6 godina, istaknula je doktorica Tihana Gržinčić, spec. neurolog.

Što se pak simptoma tiče, doktorica je kazala:

– Bolest kao takva ih ima mnogo; umor, odnosno iscrpljenost, smetnje vida i osjetni fenomeni u obliku trnaca, također nestabilnost u hodu, slabost jedne strane tijela. Svi koji imaju simptome iz niza paleta bi se trebali javiti liječniku opće prakse, poručila je doktorica.

Gržinčić je također istaknula:

– 1993. godine je odobren prvi lijek za liječenje ove bolesti, a trenutno u Hrvatskoj imamo 12 priznatih lijekova. Mislim da se je na ovu promjenu čekalo dugo iz razloga što su pacijenti bili tiho, ali mediji su pomogli u toj revoluciji. Drugi razlog je to što je ta terapija izrazito skupa te farmaceutske kuće nude određene cijene, ali dio mora subvencionirati i država koja nema dovoljno novca za sve. Danas Udruga broji 74 osobe na području Županije, a svi oboljeli nisu nužno članovi Udruge. Na nivou Hrvatske je u registru preko 6100 oboljelih, ali još uvijek postoji stigmatizacija oko toga. Postoje referenti centri za ovakve bolesti, ali liječenje se provodi i u Općoj bolnici Bjelovar. Do sad nismo imali nikakve nuspojave, ali preporuka je da se liječenje provodi u centrima.

Marta Kuzminović koja i sama boluje od multiple skleroze, opisala je svoju borbu s bolešću.

– Imam sekundarno progresivnu multiplu sklerozu već 20 godina. Nažalost, otkrivena je kasno, tek 2006. godine. Ne koristim nikakve lijekove, osim kod pogoršanja, u bolnici dobijem kortikosteroide. Sada imam 55 godina i sretna sam što sada i mi stariji od 55 imamo prava na liječenje. Svako pogoršanje ostavi trag; stanje se popravi, ali trag ostaje. Radila sam 23 godine s tom bolesti, nisam znala što je; nosila sam taj umor, šepala sam na desnu nogu, otkazivala mi je desna ruka i imala sam problema s ravnotežom.  2005. godine, kad više nisam mogla upravljati automobilom, bio je kraj poslu. U mirovini sam od 2007. godine, nakon što sam dvije godine bila na bolovanju. Meni dijagnoza tada nije uspostavljena, već jednostavno nisu znali što sa mnom pa su me dali u mirovinu. Tek kad mi je nakon godinu dana jako pozlilo, postavljena mi je dijagnoza. Tu je zakazao liječnik opće prakse koji me nije shvaćao ozbiljno i nije me slao na daljnje pretrage.  Da sam imala pravovremeno liječenje, vjerojatno ne bih bila u ovoj fazi, rekla je Marta Kuzminović.

Za kraj je doktorica Gržinčić poslala apel svojim kolegama.

 

– Smatram da svaki liječnik primarno treba vjerovati pacijentu. Ukoliko pacijent nema nekakvu organsku bolest ne znači da nema nešto drugo. Čim se pacijent učestalo javlja liječniku nekakva osnova postoji. Time apeliram na sve svoje kolege; ako se pacijent žali da mu nije dobro, mislim da ga onda treba uputiti dalje bilo kojem specijalistu ili ga barem saslušati pa s osnovnim pretragama vidjeti kakva mu je pomoć potrebna. Također, pacijent treba uložiti u sebe, a mi mu trebamo vjerovati ako se požali na nešto, poručila je doktorica.

 

Povezani članci

Napiši komentar

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

Uvjeti korištenja

Uvjeti korištenja
Portal www.bjelovar.info, obrt za medijske usluge, Gundulićeva 6, 43 000 Bjelovar, OIB: 06014229707 u nastavku donosi Uvjete korištenja koji se primjenjuju na sve sadržaje i usluge  portala www.bjelovar.info. Korištenjem bilo kojeg dijela ovog portala, smatra se da su korisnici upoznati s Uvjetima korištenja te prihvaćaju koristiti sadržaj isključivo na vlastitu odgovornost kao i za osobnu upotrebu. Vlasnik izdavač portala www.bjelovar.info zadržava pravo izmjene Uvjeta korištenja bez prethodne najave ili objave.
Autorska prava
Bjelovar.info zadržava autorska prava na sve sadržaje objavljene na portalu, u bilo kojem formatu (tekst, slika, video, zvuk, grafika i slično ). Bez pismene dozvole vlasnika tvrtke izdavača, strogo je zabranjeno kopirati, umnožavati ili na bilo koji način koristiti sadržaj portala.
Pravo na prenošenje
Mediji koji žele prenijeti vijesti objavljenu na portalu bjelovar.info, slobodni su to napraviti uz prethodnu najavu, uz obavezno navođenje linka na originalni izvor teksta, te smiju prenositi maksimalno dvije trećine teksta, dok ostatak mora biti povezan na originalni izvor na portalu.
Linkovi na ostale stranice
Zbog prirode sadržaja, portal bjelovar.info ponekad će prenositi i objavljivati linkove na vanjske stranice. Obzirom na prenošenje, ne smatramo se odgovornima za bilo kakvu štetu nastalu korištenjem vanjskih poveznica, niti se smatramo odgovornim za sadržaj koji se nalazi na tim poveznicama.
Zaštita privatnosti
Portal bjelovar.info poštuje privatnost podataka svih svojih korisnika i posjetitelja. Podaci dobiveni registracijom korisnika prikupljaju se samo i isključivo radi poboljšanja usluge (newsletter i sl.) te se ni na koji drugi način neće koristiti. Podaci se neće dijeliti s trećim osobama, prodavati, davati na uvid ili sl.
Jedina situacija u kojoj će podaci biti dati na raspolaganje trećoj su one regulirane zakonom, odnosno u slučaju da bilo koja od institucija RH vlasti zatraži uvid u podatke, a radi provedbe zakona o zaštiti ugleda, privatnog i poslovnog vlasništva, te osoba.
Prava i obveze korisnika
Korisnicima, čitateljima i posjetiteljima bjelovar.info  portala strogo je zabranjeno:
•    Objavljivanje sadržaja koje krše postojeće hrvatske i međunarodne zakone. Sadržaja koji na bilo koji način šteti drugim osobama, tvrtkama, ugledu i percepciji.
•    Objavljivanje sadržaja koji je rasistički, šovinistički, štetan, uvredljiv, vulgaran i prijeteći.
•    Objavljivanje lažnih informacija koje mogu naštetiti drugim korisnicima.
•    Prikupljanje, čuvanje i objavljivanje podataka drugih korisnika portala
•    Lažno predstavljanje
•    Preuzimanje, korištenje i objavljivanje sadržaja zaštićenim autorskim pravima
•    Svjesno širenje malicioznih datoteka koje mogu naštetiti portalu ili njegovim korisnicima.
Registracija korisnika
Korisnici su obvezni registrirati se kako bi mogli ostavljati komentare ispod članaka na portalu. Slijedom Uvjeta korištenja, podaci dobiveni registracijom se čuvaju i neće se dostavljati trećim osobama.
Pravila komentiranja
Svaki ostavljen komentar na portalu bjelovar.info nije autorsko pravo tvrtke vlasnika izdavača te ista kao takva nije odgovorna zbog eventualnih posljedica koje komentari mogu izazvati. Komentari su samo i isključivo stav osobe koja ih piše, nikako stav tvrtke izdavača portala na kojemu su komentari ostavljeni.
Zadržavamo pravo brisanja svih komentara koji na bilo koji način krše domaće i/ili međunarodne zakone, dovode u pitanje ugled pojedinaca i tvrtki, lažno informiraju, vrijeđaju bilo koju osobu, po rasnoj, nacionalnoj, spolnoj, dobnoj ili statusnoj osnovi.
Brisanje komentara neće biti prethodno najavljeno niti naknadno pravdano.

Izjava o privatnosti

Ova pravila o privatnosti sastavljena su kako bi služila onima koji su zabrinuti kako se njihovi osobni podaci koriste na Internetu. Osobni podaci, kako su definirani temeljem Zakona o zaštiti osobnih podataka, su podaci koji se mogu koristiti samostalno ili s drugim podacima za identifikaciju, kontakt ili pronalaženje osobe, ili kako bi se identificiralo pojedinca. Molimo vas da pažljivo pročitate naša pravila o privatnosti kako biste jasno razumjeli kako ćemo prikupljati, koristiti, štititi ili na drugi način obrađivati vaše osobne podatke na našoj web stranici.

Koje osobne podatke skupljamo od posjetitelja našeg bloga, web stranice ili aplikacije?

Kada naručujete ili se registrirate na našoj stranici, prema potrebi, bit ćete zatraženi unijeti ime, e-mail adresu, poštansku adresu, telefonski broj, OIB ili druge podatke kako bismo vam olakšali korištenje usluga.

Kada prikupljamo podatke?

Prikupljamo podatke prilikom registracije, narudžbe, prijave na newsletter, ispunjavanja obrasca ili unosa podataka na našim stranicama.

Kako koristimo vaše podatke?

Vaše podatke koje prikupljamo prilikom registracije, narudžbe reklame, prijave na newsletter, ispune anketa, komentare, pregleda stranica koristimo u slijedeće svrhe:

  • za personalizaciju korisničkog iskustva, te kako bi omogućili dostaviti sadržaj i ponude za koje ste zainteresirani,
  • za unaprjeđenje naših stranica kako bi vam bolje služile,
  • kako biste nam omogućili da vam pružimo bolju uslugu prilikom odgovora na pitanja korisničkoj podršci
  • za administraciju natjecanja, promocija, anketa ili drugih značajki stranice,
  • za bržu obradu transakcija,
  • za slanje elektroničke pošte u vezi vaše narudžbe ili drugih proizvoda i usluga.

Kako štitimo podatke o posjetiteljima?

Naše web stranice su redovno nadzirane kako bi izbjegli sigurnosne propuste i poznate ranjivosti sustava kako bi vas posjet bio što sigurniji.

Redovno koristimo malware scanning i sukladni smo s PCI-DSS standardom.

Vaši osobni podaci čuvaju se iza osigurane mreže te su isključivo dostupni samo ograničenom broju osoba koje imaju posebna prava pristupa takvim sustavima, te su dužni čuvati informacije tajnima. Osim toga, sve osjetljive/kreditne informacije koje nam dostavljate su šifrirane pomoću Transport Layer Security (TLS) tehnologije.

Provodimo niz sigurnosnih mjera kada korisnik podnese nalog, podnosi ili pristupa svojim podacima radi održavanja sigurnosti vaših osobnih podataka. Sve transakcije obrađuju se kroz izdvojeni sigurni servis i nisu pohranjene ili obrađene na našim serverima.

Koristimo li “kolačiće”?

Da. Kolačići su male datoteke koje stranica ili njegov davatelj usluga prenosi na tvrdi disk vašeg računala putem web preglednika (ukoliko mu dopustite), a koji omogućuje sustavu stranice ili pružatelju usluga prepoznavanje vašeg ​​preglednika, te zadrže i zapamte određene informacije. Na primjer, mi koristimo kolačiće kako bi nam pomogli spremiti i obraditi proizvode u vašoj košarici. Oni se, također, koriste kako bi nam pomogli u razumijevanju vaših postavki temeljenih na prethodnoj ili trenutnoj aktivnosti na stranici, što nam omogućava pružanje vama boljih usluga. Kolačiće, također, koristimo za pomoć pri prikupljanju sveobuhvatnih podataka o prometu na stranici i interakciji, a sve kako bismo mogli ponuditi bolje korisničko iskustvo i alate u budućnosti.

Mi koristimo kolačiće za:

  • pomoć pri pohrani i obradi proizvoda u košarici,
  • razumijevanje i spremanje korisnikovih postavki u svrhu budućih posjeta,
  • prikupljanje sveobuhvatnih podataka o prometu i interakcijama na stranici kako bi ponudili bolje korisničko iskustvo i alate u budućnosti. Također možemo koristiti usluge pouzdane treće strane koji prate te podatke u naše potrebe.

Možete odabrati da vas vaše računalo upozori svaki put kada je kolačić poslan ili možete izabrati da isključite sve kolačiće. Možete to učiniti kroz postavke web preglednika (poput Internet Explorera). Svaki preglednik je malo drugačiji, pa pogledajte u izborniku “Pomoć” vašeg preglednika kako bi naučili ispravan način izmjene vaših kolačića.

Ako korisnik onemogući kolačiće u svom pregledniku:

  • ako onemogućite kolačiće, neke značajke bit će onemogućene. To će isključiti neke od značajki koje čine vaše korisničko iskustvo na našim stranica učinkovitije i neke od naših usluga neće raditi ispravno.

Objava prema trećim stranama

Ne prodajemo, trgujemo ili na drugi način prenosimo vanjskim stranama vaše osobne podatke.

Linkovi trećih strana

Povremeno, prema vlastitom nahođenju, možemo uključiti ili ponuditi proizvod ili uslugu treće strane na našim stranicama. Stranice trećih strana imaju odvojena i nezavisne pravila o privatnosti. Stoga nemamo odgovornost za sadržaj i aktivnosti na tim stranicama. Ipak, želimo zaštititi integritet naše stranice i dobrodošle su bilo kakve povratne informacije o tim stranicama.

Google

Zajedno s dobavljačima (trećom stranom), kao što je Google koristimo kolačiće te strane (kao što su Google Analytics kolačići) kako bi se sastaviti podatke o korisnikovoj interakciji s funkcijama usluga na našim web stranicama.

Pristajemo na sljedeće:

  • korisnici mogu posjetiti našu stranicu anonimno,
  • nakon što smo izradili pravila o privatnosti, dodat ćemo link na njih na našoj početnoj stranici ili na prvoj značajnoj stranici nakon ulaska na naše web stranice,
  • naš link na Izjavu o privatnosti uključuje riječ “privatnost” i može se lako naći na gore navedenoj stranici.

Korisnici će biti obaviješteni o svim promjenama politike privatnosti na našoj stranici u Izjavi o privatnosti. Korisnici mogu promijeniti svoje osobne podatke putem:

  • e-maila,
  • prijavom na vlastiti račun,
  • razgovora s nama ili slanjem upita.

Kako naša stranica obrađuje signale koji se ne smiju pratiti?

Poštujemo signale koji se ne smiju pratiti i ne pratimo, postavljamo kolačiće ili koristimo za oglašavanje kada je postavljen „Ne Prati“ (DNT) mehanizam preglednika.

Je li naše stranice dopuštaju praćenje ponašanja treće strane?

Važno je napomenuti da dopuštamo praćenje ponašanja treće strane.

Zaštita od SPAM-a

Zakon o zaštiti osobnih podataka i Zakon o elektroničkim komunikacijama su zakoni koji određuju pravila za komercijalnu e-poštu, uspostavljaju zahtjeve za komercijalne poruke, daje primatelju pravo da zaustavi primanje takvih e-mailova, i navode teške kazne za prekršaje. Mi prikupljamo vašu e-mail adresu radi:

  • slanja informacija, odgovora na upite, i/ ili bilo kakve zahtjeve ili pitanja,
  • procesa narudžbe i slanje informacija i ažuriranja koje se odnose na narudžbu,
  • možda ćemo vam slati dodatne informacije vezane uz vaš proizvod i /ili usluge,
  • promocije putem e-mail liste ili za buduće slanje e-maila našim korisnicima nakon sto je izvršena prvotna transakcija.

U skladu sa zakonskim propisima pristajemo na sljedeće:

  • nećemo koristiti lažne ili obmanjujuće teme ili e-mail adrese,
  • identificirati poruku kao oglas na neki prihvatljiv način,
  • uključiti fizičku adresu naših poslovnica ili sjedišta,
  • praćenje promotivnih usluga trećih strana putem e-maila u svrhu poštivanja ovih pravila, ukoliko iste budu korištene,
  • ispoštovati brzo zahtjeve za ne-uključivanje/odjavu,
  • dopustiti korisnicima odjavu pomoću linka na dnu svakog e-maila.

Ako se u bilo koje vrijeme želite odjaviti od primanja budućih e-mail-ova, slijedite upute na dnu svakog e-maila, a mi ćemo vas odmah ukloniti iz korespondencija.

Kontaktirajte nas

Ako postoje bilo kakva pitanja u vezi ove izjave o privatnosti možete nam se obratiti koristeći podatke u nastavku.

Bjelovar-info medij, obrt za medijske usluge
Gundulićeva 6
43 000 Bjelovar
Hrvatska
info@bjelovar.info

 

Ova web-stranica koristi Akismet za zaštitu protiv spama. Saznajte kako se obrađuju podaci komentara.