Na poziv Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Grad Bjelovar i ove se godine pridružio obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Tim je povodom večeras bjelovarski paviljon simbolično osvijetljen ružičastom bojom – znakom podrške osobama koje žive s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima.
Ovaj vizualni čin solidarnosti podsjetnik je na važnost razumijevanja, podrške i sustavne brige za oboljele. Cilj obilježavanja 28. veljače, kada se diljem svijeta obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti, jest podizanje svijesti javnosti o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli te poticanje razvoja kvalitetnije zdravstvene skrbi.
Rijetke bolesti definiraju se kao one koje zahvaćaju manje od jedne osobe na 2.000 stanovnika. Prema podacima EURORDIS, postoji više od 6.000 različitih rijetkih bolesti koje pogađaju između 30 i 40 milijuna ljudi u Europskoj uniji, od čega je oko polovice djece.
Oko 80 posto rijetkih bolesti ima genetsku osnovu, dok su ostale posljedica infekcija, alergija ili okolišnih čimbenika. Zbog složenosti simptoma i nedostatka informacija, mnoge od njih ostaju nedovoljno ili prekasno dijagnosticirane, što dodatno otežava život oboljelima i njihovim obiteljima.
Među najvećim izazovima su nedovoljna informiranost, ograničena dostupnost terapija, neujednačena medicinska skrb te nedostatak odgovarajućih šifri za rijetke bolesti u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti (MKB-10) World Health Organization. Za brojne rijetke bolesti još uvijek ne postoje učinkovite terapije, a postojeći lijekovi često su skupi i teško dostupni.
Zbog fragmentiranog znanja i malog broja oboljelih, međunarodna suradnja od presudne je važnosti. Kao članica Europske unije, i Hrvatska ima važnu ulogu u prikupljanju podataka i razvoju sustavne podrške kako bi se osigurala kvalitetna i pravodobna zdravstvena skrb za sve oboljele.
Kontinuirana edukacija i podizanje svijesti ključni su koraci prema društvu koje razumije, prihvaća i pruža podršku osobama s rijetkim bolestima – ne samo danas, već tijekom cijele godine.
