Kao i u mnogim drugim slučajevima, i u njezinom se pokazalo da je za postavljanje dijagnoze presudno bilo mišljenje više liječnika. No, zbog dugih lista čekanja i neujednačenih praksi u bolnicama, do takvog mišljenja često se ne dolazi brzo. A upravo je ono ključno kako bi se pacijentu ublažile boli i pomoglo mu da se što lakše nosi sa svakodnevnim životom.
Multipla skleroza (MS) je kronična, autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava koja se očituje širokim spektrom simptoma i različitim tijekom bolesti. Iako nije izravno smrtonosna, multipla skleroza značajno narušava kvalitetu života, posebno u kasnijim fazama bolesti. S obzirom na progresivan karakter i neizvjesnost tijeka, sve se više prepoznaje važnost palijativne skrbi kao ključnog dijela potpore oboljelima od MS-a.
Za razliku od uobičajenog shvaćanja, da je palijativna skrb rezervirana samo za terminalne bolesnike, moderna palijativna medicina obuhvaća pristup koji se može započeti u bilo kojoj fazi ozbiljne bolesti. Kod multiple skleroze, palijativna skrb se ne usmjerava na liječenje same bolesti, već na poboljšanje kvalitete života bolesnika i njihovih obitelji. To uključuje kontrolu simptoma, psihološku podršku, socijalnu pomoć i, po potrebi, duhovnu skrb. Sve to oboljelima od te neizlječive bolesti pruža Društvo multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije.
Njegova članica je i Mirjana Jaklenović iz Velike Pisanice i to od kada je suočena s dijagnozom neizlječive bolesti. Naime, Mirjani je dijagnoza G35 – primarno progresivna multipla skleroza – postavljena prije desetak godina. Budući da su simptomi ove bolesti brojni i raznoliki, i u njezinom je slučaju isprva bilo teško precizno utvrditi što točno ozbiljno narušava njezino zdravstveno stanje.
– Dijagnoza multiple skleroze, G35 – primarno progresivna – postavljena mi je 2016. godine. No, put do nje bio je dug i nimalo jednostavan – prisjeća se Mirjana. Danas ima 58 godina, a s liječničkom, sigurnom tvrdnjom da boluje od multiple suočila se prije desetak godina, kada su zagrebački liječnici potvrdili sumnje njezinih liječnika iz Virovitice.
Primarno progresivna multipla skleroza, oblik bolesti s kojim se ona bori, rjeđa je varijanta ovog neurološkog poremećaja. Karakterizira je stalan napredak simptoma od samog početka, bez jasnih relapsa ili remisija – dakle, bez naglih pogoršanja ili poboljšanja.
Kod ovog oblika dolazi do spore, ali konstantne progresije invaliditeta. Obično nema ‘napada’ kakvi se javljaju kod relapsno-remitentne MS – pojašnjava Mirjana.
Kao i u većini drugih slučajeva i u njezinom se pokazalo kako je kod postavljanja dijagnoze presudno bilo mišljenje više liječnika, a nažalost, zbog listi čekanja i mnogih drugih neujednačenih praksi u bolničkim ustanovama, do njega se ne dolazi brzo.
– Još 2007. godine mi je utrnula kompletna desna strana, samo što su mi tada u Bjelovaru rekli da je to bio lagani moždani udar. No, nisam bila posve mirna s tom konstatacijom i odlučila sam potražiti drugo liječničko mišljenje. Otišla sam u Viroviticu i tamo su posumnjali na multiplu. Doktor me je slao u Bjelovaru na magnetsku rezonanciju. No, ona ništa osim jedne lezije nije pokazala – svjedoči naša sugovornica.
Da se multipla skleroza, kao kronična autoimuna bolest nepoznatog uzroka, ne može nedvojbeno dijagnosticirati isključivo magnetskom rezonancijom, Mirjani su ubrzo potvrdili i drugi liječnici.
– Prvo sam išla na magnet mozga i vrata, a potom i torakalne kralježnice – i ništa nije pokazalo promjene. Taj proces trajao je prilično dugo. Na kraju je doktor u Virovitici znao da bi trebala na punkciju, ali me poslao u Zagreb, u KBC Rebro, i tamo su sve otkrili – opisuje svoj put do dijagnoze Velikopisaničanka Mirjana Jaklenović.
Simptomi multiple skleroze, ističe Mirjana, brojni su i raznoliki – od fizičkih poteškoća poput spastičnosti, boli, umora, problema s govorom, gutanjem i mokrenjem, do kognitivnih i emocionalnih promjena. U njezinom slučaju najviše su pogođene ruke i noge, pa se bez pomagala ne može kretati. Hodanje joj je tijekom godina, bez ikakvih „napada“ bolesti, postajalo sve teže – najprije je koristila štap, a potom i hodalicu.
Kod primarno progresivne MS nema remisija; stanje se polako, ali stalno pogoršava. Takva bolest uvelike utječe na svakodnevno funkcioniranje, što na vlastitoj koži osjeća velik broj oboljelih. Upravo zato palijativna skrb ima ključnu ulogu u ublažavanju simptoma i održavanju što veće razine samostalnosti.
Važan dio te skrbi je i pravovremeno planiranje buduće pomoći jer, kako bolest napreduje, bolesnici postaju sve ovisniji o tuđoj podršci – što predstavlja izazov i za obitelj i za zdravstveni sustav. U svemu tome, svjedoči Mirjana, veliku pomoć joj pruža Društvo čija je članica.
– I u mom se slučaju pokazalo da, kako u fazi dobivanja dijagnoze, tako i danas, kada bolest nastojim držati pod kontrolom i usporiti njezin napredak, veliku ulogu imaju različiti stručnjaci – od neurologa, liječnika palijativne medicine, medicinskih sestara, fizioterapeuta i radnih terapeuta do psihologa. Oni mogu odgovoriti na naše složene zdravstvene potrebe, no za svakodnevne prepreke na koje nailazimo, puno češće se oslanjamo na pomoć Društva. Ono nam je – naglašava Mirjana, uvijek pri ruci.
Uvođenje pak palijativne skrbi, koja upravo i kod ovakvih primjera, ne znači odustajanje od liječenja, već nadopunjuje postojeće medicinske intervencije, čuva se dostojanstvo, komfor i autonomija osobe. Iako se palijativna skrb češće povezuje s onkološkim bolesnicima, njezina primjena kod osoba s progresivnim neurološkim bolestima, poput MS-a, sve više se prepoznaje kao nužnost.
Zaključno, multipla skleroza, iako neizlječiva, ne znači kraj nade za kvalitetan i ispunjen život. Uz pravovremenu medicinsku pomoć, podršku obitelji i zajednice te pristup palijativnoj skrbi, moguće je zadržati dostojanstvo i aktivno sudjelovati u životu.
Palijativna skrb kod multiple skleroze pruža holistički pristup – brine o fizičkim, emocionalnim, socijalnim i duhovnim aspektima pacijentovih potreba. Njezina integracija u liječenje nije samo medicinski, već i etički imperativ, jer ublažava simptome, održava samostalnost i pruža psihološku podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Multipla skleroza najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, a češća je kod žena. U Hrvatskoj s njom živi oko šest tisuća osoba, a broj oboljelih nažalost raste. Iako uzrok bolesti još nije do kraja poznat, istraživanja potvrđuju kako kombinacija genetskih i okolišnih čimbenika – poput određenih infekcija ili nedostatka vitamina D – može igrati ključnu ulogu u njezinu razvoju.
Dozvoljeno prenošenje sadržaja uz objavu izvora i autorice. Tekst je objavljen u sklopu programa 06/25 sufinanciranog sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija – Promocija zdravlja i poticanje zdravstvene kulture -Multidisciplinarni pristup skrbi za palijativne bolesnike: Ublažavanje patnji u svakodnevnom životu
Tekst: Sanja Klinac, novinarka i vanjska suradnica portala Bjelovar.info i Branka Sobodić, novinarka i urednica portala Bjelovar.info
📲 Najbrže informacije – pratite nas na Facebooku, Instagramu i TikToku!
Foto: Bjelovar.info
