Na današnji dan, 28. veljače, obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Rijetke bolesti definiraju se kao one koje zahvaćaju manje od jednog pojedinca na 2.000 stanovnika. Prema podacima Europskog udruženja za rijetke bolesti (Eurordis), postoji više od 6.000 takvih bolesti koje pogađaju između 30 i 40 milijuna ljudi u Europskoj uniji, od kojih je otprilike 50 % djece.
Otprilike 80 % rijetkih bolesti ima genetsku osnovu, dok preostale nastaju uslijed infekcija, alergija ili čimbenika iz okoliša. Ove bolesti značajno utječu na pacijente, njihove obitelji i njegovatelje, a često ostaju nedovoljno dijagnosticirane zbog nedostatka informacija i teškoća u dijagnosticiranju.
Među praktičnim izazovima vezanim uz rijetke bolesti su loša informiranost, nezadovoljavajuća medicinska skrb, ograničena dostupnost terapija i nedostatak odgovarajućih šifri za rijetke bolesti u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti (MKB-10) Svjetske zdravstvene organizacije. Za mnoge rijetke bolesti još uvijek nisu dostupne učinkovite terapije, a postojeći lijekovi često su skupi i nedostupni široj populaciji.
Zbog fragmentiranog znanja o rijetkim bolestima i malog broja oboljelih, međunarodna suradnja postaje nužna. Stoga je važno prikupljati podatke o rijetkim bolestima i u Republici Hrvatskoj, kao članici EU-a, kako bi se osigurala odgovarajuća medicinska skrb za oboljele.
Za poboljšanje skrbi za osobe s rijetkim bolestima, važno je kontinuirano educirati javnost o njihovom postojanju. Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. veljače, kako u Hrvatskoj, tako i širom svijeta.
Izvor: hzjz.hr
Foto: Freepik
