Bjelovar je u srijedu, 29. svibnja, obilježio Svjetski dan multiple skleroze koji se svake godine obilježava 30. svibnja. Ovogodišnja tema je „Dijagnoza“, a Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice provode kampanju „Ja sam više od MS-a!“ u sklopu koje se na više od 15 lokacija diljem Hrvatske ovaj tjedan održava niz aktivnosti i javnozdravstvenih akcija u svrhu osvještavanja javnosti o „bolesti s tisuću lica“ i izgradnje informiranih, brižnih zajednica i sustava koji podržavaju osobe s dijagnozom multiple skleroze.
Društvo oboljelih od multiple skleroze BBŽ ima registrirana 92 člana, dok je broj oboljelih u županiji veći.
– Trenutno Društvo oboljelih od multiple skleroze BBŽ broji 92 člana te su to sve oboljeli od MS-a. Brojka oboljelih u županiji je sigurno veća, a ovo su samo članovi koji su registrirani kod nas u udruzi gdje uz našu asistenciju i pomoć mogu ostvarivati neka temeljna prava. Najčešće im pomažemo oko stacionarne rehabilitacije, osiguravanja prava, usmjeravanja prema institucijama gdje mogu ostvariti dodatna prava. Provodimo i osobnu asistenciju za članove koji su u najtežem obliku invaliditeta – navodi Bojan Blažević, predsjednik Društva multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije.
Objasnio je i do kojih prava oboljeli od MS-a najteže dolaze.
– U ovom trenutku smo na nacionalnoj razini broj jedan po broju odbijanja od stacionarne rehabilitacije. To nam je sada postalo najteže ostvarivo pravo. Za sve ostalo uspijemo kvalitetno usmjeriti naše članove koji ta prava ostvaruju uredno. Sa stacionarnom rehabilitacijom imamo velik broj odbijenih ljudi te onih koji su dugi niz mjeseci na čekanju… Nadamo se nekim pozitivnim pomacima uskoro – kaže.
Stacionarna rehabilitacija je rehabilitacija u specijalnim bolnicama gdje se provode terapije koje su striktno propisane za multiplu sklerozu uz stručni nadzor fizioterapeuta, fizijatra, neurologa i ostalog medicinskog osoblja. Tu je iznimno bitna i psihološka podrška.
– Trudimo se oboljelima, koji su novi u ovoj sferi, na jedan ljudski način objasniti kakva je to bolest. Ljudi samo misle da je to bolest od koje se umire. Nije. Kroz naše projekte surađujemo sa psiholozima, psihijatrima koji kod nas odrađuju radionice i naši članovi su puno opušteniji. Taj strah od nečega što može biti je puno manji. Ovim putem apeliram na osobe koje su oboljele od MS-a da slobodno mogu doći kod nas. Mi smo na adresi Masarykova 8 tako da nam se mogu doći obratiti za bilo što – dodaje.
Tihana Gržinčić, specijalist neurolog i voditeljica Odjela neurologije u Općoj bolnici „dr. Anđelko Višić“ Bjelovar navela je u kojoj se dobi MS najčešće javlja te kod kojeg spola prevladava.
– Ona se obično javlja u dobi od 25 do 35 godina s nešto češćom prevalencijom u žena. Važna je ta dob javljanja, odnosno prvih simptoma koji se najčešće prezentiraju kao optički neuriti, a to su tegobe s vidom ili poremećaj hoda. Dob je važna jer utječe na funkcionalni status samog bolesnika i motorički deficit. Tako ima utjecaj i na socijalni život samog bolesnika. Svakako je važna podrška obitelji i društva. Oboljele osobe ne treba stigmatizirati – pojašnjava Tihana Gržinčić.
Podršku oboljelima od MS-a daje i Grad Bjelovar.
– Imamo odličnu suradnju sa županijskom udrugom ljudi koji su oboljeli od multiple skleroze te putem naših natječaja dajemo mogućnost da udruga sudjeluje sa svojim kvalitetnim projektima. Grad Bjelovar što još može učiniti, osim financijske pomoći, je definitivno da osvješćujemo o bolesti. Važno je da se bolest što prije dijagnosticira. Uvijek slušamo stručnjake te pokušavamo ostvariti dobru suradnju s udrugom jer udruga je ta koja objedinjuje sve oboljele – rekao je gradonačelnik Hrebak.
Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, od koje se procjenjuje da u Hrvatskoj boluje gotovo 8000 osoba, od kojih je gotovo polovica okupljeno u udrugama članicama Saveza. U Hrvatskoj se bolest može započeti liječiti odmah na početku te time usporiti progresija bolesti koja može dovesti do invalidnosti. No, iako je sustav omogućio liječenje, nažalost pristup zdravstvenim uslugama i liječenju nije jednaka u svim dijelovima Hrvatske. U Hrvatskoj kronično nedostaje neurologa koji se bave multiplom sklerozom pa tako imamo mjesta u Hrvatskoj gdje jedan neurolog brine o liječenju preko 500 osoba s multiplom sklerozom zbog čega je oboljelima otežan pristup informacijama, a nerijetko na terapiju koja bi im trebala biti u kontinuitetu čekaju mjesecima.
Uz navedene poteškoće u zdravstvenom sustavu, stupanjem na snagu novog Pravilnika o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače mnogi oboljeli od multiple skleroze boje se da će ostati bez vozačke dozvole, a koja mnogima od njih znači bojazan da neće moći ostati u radnom odnosu s obzirom na to da je povezanost javnog prijevoza diljem Hrvatske jako loša ili u nekim dijelovima gotovo nikakva. Jasno je da je navedeni Pravilnik usmjeren na sigurnost sudionika u prometu, no mole mjerodavne institucije da u takvim slučajevima pronađu alternativna rješenja koja će omogućiti osobama s MS-om mobilnost koja im je prijeko potrebna za liječenje i rad.
Rezultati ankete na temu Dijagnoza MS-a
U sklopu ovogodišnjih aktivnosti provedena je online anketa u kojoj je sudjelovalo 323 oboljelih od multiple skleroze. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja oboljelih, od samog puta do postavljanja dijagnoze, teškoća s kojima se susreću zbog dijagnoze, od koga imaju odnosno nemaju podršku u nošenju s dijagnozom MS-a, kakvu podršku i od koga dobivaju te što žele da javnost zna o dijagnozi MS-a.
Rezultati ankete su pokazali da su prvi simptomi zbog kojih su oboljeli zatražili pomoć liječnika, a naposljetku i doveli do potvrde dijagnoze MS-a bili problemi s vidom (bol u oku, dvoslike, zamagljenost ili gubitak vida) i to kod više od trećine sudionika ankete, zatim trnci i mravinjenje na pojedinom dijelu tijela (kod preko 26 % sudionika ankete). Ono što je svakako poražavajuće da preko 53 % oboljelih o samoj bolesti u trenutku dijagnosticiranja nisu ništa znali, zbog čega i naglašavamo važnost informiranja i educiranja javnosti. Najmanje podrške u suživotu s dijagnozom MS-a oboljeli dobivaju od poslodavaca (preko 42 %), zbog čega MS zajednica u Hrvatskoj priprema i MS trening za poslodavce kako bi iste informirali i educirali o multipli sklerozi, koji će do kraja ove godine biti objavljen te pozivamo poslodavce koji žele da isti provedemo i kod njih da nam se jave. Kod više od trećine oboljelih najviše poteškoća u dijagnozi MS-a stvaraju simptomi, no ono što je poražavajuće da osuđivanje zbog nevidljivih simptoma stvara najveće poteškoće kod gotovo 25 % oboljelih. Rezultati ankete pokazali su i da bi oboljelima najviše u nošenju s dijagnozom MS-a pomogla veća podrška mentalnom zdravlju odnosno psihološka pomoć (preko 42 % sudionika ankete), a mnogi od njih naveli su da bi im pomoglo više razumijevanja i prihvaćanja okoline, veća edukacija sveopće populacije o MS-u, veća dostupnost liječnika, manje birokracije i liste čekanja u zdravstvenom sustavu i sl. Oboljeli su na kraju ankete poručili javnosti da im je potrebno više razumijevanja okoline posebice zbog nevidljivih simptoma, da trebaju više podrške manje osuđivanja posebice zbog vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe, a neki od odgovora su:
„Bolest se ne vidi, ali je tu, svakog dana, svakog trena u svih svojih 1000 lica.“
„MS nije bolest čiju težinu okolina može procjenjivati na osnovi izgleda, nemoj mi reći dobro izgledaš, pitaj me kako se osjećaš.“
„Teško je boriti se bez podrške i razumijevanja obitelji i prijatelja.“
O multipli sklerozi
Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti. Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80 %) boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a edukacija je ključna jer što više znamo o MS-u znat ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive s njom.
O Društvu multiple skleroze Bjelovarsko- bilogorske županije
Društvo multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije je nevladina, neprofitna organizacija koja od 2000. godine aktivno djeluje na području cijele županije čija je vizija „Društvo jednakih mogućnosti i neovisno življenje za osobe s multiplom sklerozom na području Bjelovarsko- bilogorske županije“, i to kroz misiju „Izjednačavanje mogućnosti osoba oboljelih od multiple skleroze stvarajući uvjete za njihovo aktivno uključivanje i ravnopravno sudjelovanje u društvu. Poticanje unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od MS-a (osoba s invaliditetom), educiranje njih samih, njihovih obitelji i šire lokalne zajednice, te unapređenje društvenog položaja i uloge oboljelih od MS-a i srodnih bolesti te njihove pravne i materijalne zaštite.“ Svrha i područje djelovanja udruge: okupljanje osoba oboljelih od multiple skleroze, edukacija oboljelih i njihovih obitelji, organiziranje pomoći za najugroženije članove, kontakt s organima vlasti, Centrom za socijalnu skrb, humanitarnim organizacijama i zdravstvenim ustanovama, uključivanje oboljelih u svakodnevni život prema njihovim mogućnostima i sklonostima, informiranje članova i građanstva o multipla sklerozi i sl.
